Como dice el cantautor cubano Silvio Rodríguez, vamos avanzando a tientas, “entre el espanto y la ternura”. En un mundo incierto en donde la seguridad social trastabilla, pensar el futuro se ha convertido en una práctica del pasado. Desde allí los padres de niños y adultos con discapacidad sostenemos hoy la totalidad de la educación de nuestros hijos y buscamos apoyo. Hemos encontrado en la amistad y en el intercambio solidario, una manera de alejarnos del aislamiento afectivo.
Desde la virtualidad, en medio de las drásticas modificaciones para evitar el virus y las constricciones económicas dramáticas, los padres de personas con autismo nos preguntamos desde dónde re insertaremos a nuestros hijos a eso que el sistema llama “un regreso a la normalidad”.
Sus prácticas de vida para desarrollar independencia, están cercenadas. El cuidado de la vida es la prioridad. Eso lo tenemos claro y desde esa consigna no hay angustia, sino disfrute en estar con ellos y cuidarlos. Los privilegiados con trabajo y techo, podemos hacerlo. A veces nace el cansancio, ciertamente y la desazón de no saber hacia dónde vamos caminando, pero la meta del cuidado está clara.
De alguna manera, esta pandemia nos ha igualado. Se abre la esperanza para nuestra comunidad, que “el normal” pueda abrir su puerta de empatía y comprender, ahora desde la exclusión, la soledad en la que vive el excluido.
Desde este lugar es que queremos invitar a un debate, a una postura diferente de vida. A eso que Ivan Muller, psicólogo social y creador del taller de inclusión social para personas con discapacidad Espirales nos propone en su texto.
Discapacidad, inclusión y utopía
Qué más podríamos pedir al comienzo de un nuevo día: salir a las calles y notar que ya no existen diferencias. De clase, de raza, culturales, de realidades sociales. Sería despertar en un mundo casi irreal, un mundo con conciencia, más justo, y por supuesto mucho más amable. Una verdadera utopía. Cuando hablamos de discapacidad e inclusión debemos hacerlo desde el lugar, el tiempo y las formas que lo atraviesan, por eso es que a la hora de hablar de inclusión no deberíamos pensar en utopías. En cada uno de nuestros actos cotidianos estamos posibilitando o cercenando los derechos de las personas con discapacidad. Pareciera, sin embargo, que no todos contamos con la capacidad de darnos cuenta de ello. Necesitamos del pensamiento crítico para poder reconocerlo. ¿Cuáles son los derechos que tienen las personas con discapacidad? Son exactamente los mismos que tienen las personas de desarrollo típico, pero con algunas pequeñas diferencias a las que yo llamaría posibilidades. Hagamos un análisis etimológico de la palabra discapacidad: Del prefijo dis-, capaz y el sufijo idad. 1_ dificultad que poseen algunas personas para realizar actividades, aprender u obtener cosas. 2_ enfermedad o condición que puede impedir temporal o permanente a una persona desenvolverse normalmente. De este análisis etimológico me surgen algunas preguntas que resuenan ¿Acaso no todas las personas- las consideradas “discapaces” y las “de desarrollo típico”- tenemos dificultades y diferentes modos para realizar o desarrollar actividades, aprender u obtener cosas? ¿Qué es desenvolverse normalmente? ¿Cuáles son nuestros parámetros de normalidad? Preferiría por momentos tener la facultad de cambiar las palabras aunque sea un poquito y a ésta a la cual respeto muchísimo e incluso le dedico mi vida le cambiaría solo una letra… Me gustaría llamarla DIFCAPACIDAD. DIFCAPACIDAD es ni más ni menos que una forma diferente de hacer las cosas… diferente, no en singularidad sino en pluralidad, diferenciada de los tiempos establecidos socialmente, diferente en la movilidad, diferente en el modo y el tipo de comunicación, diferente en la forma de ver las cosas, de pensarlas, diferente en la sexualidad, en los gustos, en las preferencias, las prioridades, en la ética y en la estética. ¿Acaso no somos todos diferentes? Lo que me hace pensar en que también podríamos ser iguales. Pensar en inclusión de manera “correcta” sería pensar en incluir poco a poco, en incluir al que tiene otros tiempos para pedir en el almacén, incluir al que está a punto de cruzar la calle, al que necesita una rampa libre para poder subir a la vereda. Aprender a esperar y respetar los tiempos y los modos de los demás tanto como exigimos que se corra a nuestro tiempo o se haga a nuestro modo. Inclusión se hace en cada pequeño acto de los ciudadanos. Sería por demás de utópico pensar en que se puede dar de la noche a la mañana y de manera colectiva sin antes pasar por el pequeño acto de cada uno de nosotros. Inclusión es incluir-te.
Desde ese lugar vamos avanzando
Pensando la geografía afectiva como algo más importante que la territorial, hemos creado una comunidad solidaria entre padres, madres, y personas sensibles que nos acompañan en el camino.
Cada uno con su voz, con su aporte, vamos llevando esta tarea de acompañar, cuidar y facilitar la vida de nuestros hijos desde sus diferencias.
Cristián Suárez, papá de Rodrigo, con su grupo de wasap Padres Autismo en Acción, moviliza más de 150 familias que en contacto diario intercambian información y apoyo para la educación y la salud de sus hijos. Una mirada amplia considerando intervenciones y tratamientos que muchas veces la medicina tradicional no considera. La supresión del síntoma desde la medicación, es un tema puntual en la vida de nuestros hijos y es una tarea ardua y exhaustiva de aprender a entender la vida desde otro lado. Cambiar dietas, introducir nuevas rutinas y comprender las relaciones físicas y químicas con las conductas sociales.
Gastón D’Angelo, papá de Oliverio, ha creado en Argentina, la Fundación Patagonia, para implementar el sistema visual en la educación primaria y un promotor de los beneficios de la educación virtual para estudiantes que por sensibilidad sensorial, ven en la inclusión del aula, una seria interferencia en el proceso de aprendizaje.
Mónica Adriana Meringer, madre de Sebastián, un adulto con autismo, ha abierto una página en Facebook para visibilizar la vida de nuestros hijos adultos en las redes.
Todos de diferentes maneras estamos hermanados en esta tarea de “generar conciencia social”, un término propuesto por Iván Müller, durante la charla que mantuvimos con él. “Yo siempre digo que como terapeuta y psicólogo social, mi obligación es generar espacio y oportunidades dentro del proceso de aprendizaje, el cual es aprendizaje colectivo, aprendizaje de todos.”
En esta tarea, vamos todos los días, cada uno con su enorme, pequeño e imprescindible grano de arena, para construir esta utopía, necesaria como esta vida que ahora estamos todos luchando para proteger. Una vida para todos, no solamente para aquellos que generan ganancias.
La pandemia ha puesto al desnudo la fragilidad del individualismo. El capitalismo sin vida deja de funcionar y la vida no puede sostenerse sin un sistema puesto al servicio de la vida. Por eso necesitamos cuidar a los que no tienen voz. Defender sus derechos y cambiar esta sociedad para que la normalidad no sea la norma impuesta por el poder del dinero y la competencia.
En un mundo post-pandemia, nuestros hijos forman parte de ese grupo de riesgo, considerados por muchos como una carga social. Es nuestra tarea generar espacios de conciencia, para que “regresar a la normalidad” no sea continuar con la discriminación y la exclusión de aquellas personas que, por ser diferentes, “no producen” acorde a las expectativas de mercado.
La apropiación del lenguaje
Se considera que una persona no-verbal es una persona de bajo funcionamiento. El valor del ser humano está dado por su capacidad cognitiva para absorber y reproducir conocimientos. La inteligencia emocional, la empatía, la adaptación al otro, brindar cariño y ser una buena persona, no se consideran elementos para medir la inteligencia de un ser humano. Si alguien miente, roba o daña pero tiene un alto coeficiente intelectual, esa persona no será considerada alguien de bajo funcionamiento. Los valores del sistema de productividad han usurpado nuestra ética y nuestro acervo moral. A eso le llamamos “normal”. Un excluido, un discapacitado para funcionar en el sistema, es una persona que subvierte estos valores. Alguien que nos permite entender la vida desde otro lugar. Menos perverso pero menos productivo al sistema de alienación al que estamos sujetos.
La sistemática desvalorización del sujeto que no produce, marca la exclusión y la consecuente idea que ese sujeto es una carga para la sociedad. Se habla de subsidios a los discapacitados como si fueran una carga estatal. Se piensa siempre en supresión de servicios como un ahorro. No en la inversión de organizar y capacitar al diferente para una labor social que dignifique a la persona.
Es mucha la tarea que tenemos por delante, pero como en todos los ámbitos de lucha, la tarea es solidaria y conjunta. Ése es nuestro camino y ése es el legado que queremos dejarles a nuestros hijos, en el tiempo que tenemos de vida. Construir lazos de solidaridad y comprensión para que cuando nosotros ya no estemos ellos puedan continuar una vida digna e independiente. La independencia afectiva de respeto mutuo, no la independencia individual y monetaria pensada sin ninguna responsabilidad ética y moral.
El referente de las Madres
Mientras escribo estas líneas, miro el almanaque. Hoy es el cumpleaños de Taty Almeida, Madre fundadora de Plaza de Mayo. El sistema represor y criminal usó la etiqueta de “locas” para denostar y ensuciar la lucha justa de estas mujeres que exigen justicia por el asesinato de sus hijos y las expropiación de sus nietos. Durante estos casi veintitrés años de mi militancia en el autismo, ellas no han dejado nunca de ser para mí un referente. Un sostén. La voz de los que no tienen voz, la voz de la vida de los hijos ante un sistema que trata de acallar e invisibilizar al diferente.
Frente a ese edificio que fue un centro clandestino de tortura en los años de dictadura argentina, Taty Almeida, presente en un acto por la memoria, me susurró con su ronca voz “mientras tengamos vida no dejaremos de luchar por nuestra dignidad”. Llevo su voz como un prendedor en mi alma.
Es incierto el futuro y no podemos hoy planificar el tiempo que vendrá. Como en el autismo, el mapa de la vida es impredecible, pero no lo es nuestra voluntad y nuestra fuerza por construir un mundo posible para nuestros hijos. La única discapacidad insalvable en el ser humano es el egoísmo. Generar todos los días una vida solidaria es la única vacuna que nos salvará, como humanos, para no seguir presos de ese virus.
