Cine y autismo

Yo ya sabía leer. Creo saberlo porque recuerdo la nitidez con que vi en el diario de Buenos Aires, el anuncio de la película Bambi, de Walt Disney. Cuando mi padre me dijo que ese fin de semana íbamos a la Capital, yo asumí que viajábamos para ver Bambi. No podía imaginar otro motivo más importante que ese.

Entonces protesté y pateé cada cuadra que hicimos hacia el Luna Park con mis tíos. Ellos para agasajarme habían comprado entradas para ver un espectáculo de patinaje sobre hielo. Lo detesté. Mi mamá se disculpaba ante mis tíos. Después me retó y a mí me pareció una injusticia. ¡¿Cómo alguien prefería ver a un tipo disfrazado de Bugs Bunny patinando, cuando estaban proyectando Bambi?! No entraba en mi razonamiento.

Recuerdos desde la butaca de la infancia

Una tarde de domingo, mi prima me llevó al cine Echesortu a ver la película del Topo Gigio. Era un doble programa. Ella quería ver la segunda película, Sangre y arena. Yo tenía cinco años y no podía entender qué hacía Rita Hayworth yendo y viniendo, mientras Tyrone Power bailaba con unos pantalones ajustados que me resultaban ridículos y grotescos. Tanto me aburrí que me vacié un perfumero que mi tía me había puesto en una cartera que llevaba. Salí del cine apestando.

Hablaba todo el tiempo de cine. Esperaba la llegada de los diarios para mirar las carteleras de los cines, coleccionaba todos los programas de cine y devoraba la sección de espectáculos de la Revista Claudia que compraba mi abuela.

Las mariposas son libres, con Goldie Hawn. Susan y Jeremy, el romance de esos dos chicos de Manhattan. Boquitas pintadas, de Torre Nilsson. Eran films que no había visto, pero los hacía en mi cabeza a partir de las imágenes que iba viendo en las revistas. A la hora de la siesta, cuando todos dormían y la casa quedaba en silencio, yo jugaba a que iba al cine. Veía esos films, en mi propia versión.

Mi madre se preocupaba mucho: “Adri se va al techo del galpón y no sé qué hace ahí tan sola”. Miraba cine, entre los nísperos del fondo de la casa de la vecina y los ladridos de la perra Diana, que de tan vieja ya casi no se la escuchaba.

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Las vacaciones de invierno, las pasaba en el cine El Cairo con Claudia, mi mejor amiga. Mi madre nos dejaba para después pasarnos a buscar a la salida.

Pipí Mediaslargas, El chanchito picarón, Pulgarcito, Trapito, de García Ferré, y Piel de Asno, la película de Jacques Demy que nos cambió hasta la manera de jugar a las muñecas.

Cuando la luz mayor era una linterna en la sala

En dos semanas, fui once veces a ver Melody, el film de Waris Hussein. Jack Wild pasó a ser para mí la persona más importante en el mundo.

Me daba cuenta de que mis amigas se interesaban por otras cosas y que aburría y cansaba a la gente porque mis conversaciones siempre empezaban con “¿viste la película que están dando en el cine?”

Hacía un esfuerzo por hablar como ellas, por interesarme en aprender los nombres de los actores de las series norteamericanas que ellas veían en las noches, por hablar de las marcas de jeans y los peinados.

El esfuerzo me salía muy mal.

A los catorce años empecé a estar sola, casi sin amigos. No me gustaba ir a bailar, no me gustaba la música de moda, no me gustaba la que le gustaba a la mayoría.

Cumplí quince años y no quise una fiesta como era costumbre en esos años. Todas mis compañeras de curso hicieron fiesta, pero ninguna me invitó. Yo era “rara”.

A los dieciséis años me puse de novia. Uno de los temas de pelea era porque yo no quería salir si en televisión daban un film de Sandro. “No puedo dejar de verlo”. Era para mí toda la explicación necesaria.

Todo estaba relacionado con el cine. Si alguien hablaba de un hecho real, yo le encontraba un correlato con una escena de un film. Entonces monopolizaba la charla y empezaba a hablar de cine.

Años después, esto prácticamente terminó con mi matrimonio. Hasta el día de hoy, el padre de Dante, cuando llego a la casa, imita mi voz y dice: “no van a creer el documental que vi anoche”. Ahora podemos reírnos todos de esta particularidad mía.

Primero ver, después hacer

Mi cabeza ve películas todo el tiempo, porque pienso en imágenes. 

En 1989 emigré a California sin saber una palabra de inglés. Empecé a los dos días de llegada a trabajar en un estudio de grabación, ensamblando casetes de música. Era un trabajo a destajo. Se esperaba que ensamblara setecientos casetes por hora.

Mis compañeros de trabajo eran en su mayoría del estado de Michoacán. Les encantaba escuchar a volumen muy fuerte, música de banda. A mí me parecía fascinante trabajar en una fábrica, tener esa oportunidad, pero el ruido de esa tuba que solamente paraba cuando se acababan las ocho horas de trabajo, era una barrera cultural muy grande que no lograba saltar.

Me acordé del silencio de esas siestas, de la frescura del patio de mi abuela. De mi cine imaginario.

Todos los días, elegía una película para ver en mi cabeza. La Patagonia rebelde, La tregua, No toquen a la nena, El rigor del destino. 

Mi memoria visual era el proyector de las imágenes, los detalles, los diálogos de los actores. Un trabajo mental que me alejaba de esa cultura que no entendía y me acercaba a la cultura que ya empezaba a extrañar. Mi gente, mis amigos, nuestro cine. Así pasé -medianamente bien- el primer año y medio de mi vida en el extranjero, hasta que mi inglés mejoró y pude buscarme otro trabajo.

La teoría del doble candado

La idea de extranjería no se había impuesto en mí solamente por haberme ido de Argentina. Yo en Argentina ya me sentía extranjera. Sentía que no pertenecía del todo a esa sociedad. No lograba entender los códigos para poder sobrevivir.

Irme me resultó más posible que quedarme. La vida adulta en la sociedad argentina me asustaba. No me sentía capaz de poder sostener el juego social necesario para sobrevivir. En California encontré respeto, amabilidad. Eso para mí era importante. Una vida de interacción social mucho menor que la que se vivía en Argentina.

Cuando Dante nació, sentí que se abría una etapa de inserción social importante. Imaginé amigos, grupos de matrimonios con hijos. Todo un proceso de integración que hasta entonces no había realmente realizado.

Empecé a ir al grupo de madres del Mills Peninsula Hospital. También, dos veces a la semana, a las clases de “Stroller Aerobics». Bailábamos con los bebés. Era muy divertido y el lazo con el hijo se profundizaba jugando. Aunque casi no dormía de noche, yo me esforzaba por ir a estas actividades. Sentía que estaba construyendo un lugar para Dante, armando un futuro que no sería solitario.

La confirmación del diagnóstico de autismo de Dante, llegó a sus dieciocho meses. Era muy chiquito para un diagnóstico tan grande. Su papá y yo también éramos chicos. No supimos muy bien qué hacer y nos desmoronamos. Una sensación de absurdo. Sentir que todo el esfuerzo había sido en vano.

Entonces vino a mí esta imagen. La extranjería y el autismo, un doble candado que nos aislaba de todos.

El revés de la felicidad

Una tarde, había llevado a Dante a jugar a la plaza del barrio. Después de hamacarlo en mi falda, lo dejé sentado en la arena. Él tiraba arena frente a sus ojos, una y otra vez. Yo lo observaba preocupada. De repente un nene más grande se acercó. Le vació a Dante un balde de arena encima. Dante no reaccionó y siguió en su ritual.

Cuando llegué a casa, las lágrimas me quemaban el rostro. 

Durante el embarazo, yo tuve miedo de tener un chico con problemas físicos. No sabía ni siquiera que existía el autismo. Si pasaba quería estar preparada. Ser fuerte para aceptarlo. Por mi edad -treinta y cuatro años- el seguro médico no me cubría el análisis de líquido amniótico. No quise hacerlo de manera privada, no por el costo sino porque fuera cual fuera el resultado nada cambiaría mi decisión de seguir adelante con el embarazo. Me aferré a un Dios propio. Un Dios que protegiera a mi hijo. Dante nació. Era hermoso. “Es perfectito”, decíamos con su papá.

Esa tarde la rabia más honda me inundó el pecho. Tomé un rosario azul que me habían regalado después de su nacimiento. Lo puse en el triturador de basura y apreté el botón. Todas las pelotitas del rosario volaron por el aire, El odio tenía forma y volumen. “¿Por qué le hiciste esto a mi hijo?” Lo preguntaba todo el tiempo, en un silencio a gritos que me dejaba a veces sin aire.

Fui a la Iglesia del barrio. El cura me escuchó y muy calmo me dijo “debes tener paciencia”.

Empecé a comprender que la vida había cambiado para siempre. 

Yo sabía de problemas solucionables. Rendir mal un examen, terminar con un novio, pelearse con una amiga, tener una discusión de pareja, perder un trabajo. Esto era otra cosa. ¿Qué se hacía con “esto”?

Fueron años largos, de mucho esfuerzo, de mucha tristeza y de mucho empeño. La lucha contra el autismo, la lucha por ganarle la batalla. La lucha porque la intervención temprana era lo que iba a determinar que Dante superara las barreras que el autismo le imponía. Terapias intensivas. Doctor Loovas. Doctor Green. Leer, aprender. Terapias de juego. Cambios de dieta. Vitaminas. Tratamientos costosos para eliminar el mercurio que pudiera haber en la sangre. ¿Eran las vacunas? ¿Era genético? ¿Era culpa del medio ambiente? ¿Era todo esto junto? ¿Cómo curábamos a Dante?

El agotamiento de no poder ser una mamá, porque había que ser terapeuta, médica y pedagoga para vencer al autismo, me afectó hasta la manera de vestir y de caminar.  

Cuando Dante cumplió cinco años, empezó a ir al jardín de Educación Especial. En esa clase, Dante era uno de los chicos que menos aprendía. Era muy nervioso y su atención muy escasa. Nos recomendaron medicarlo. No aceptamos.

Dormir seguía siendo algo muy complicado. Se despertaba siempre a las tres de la mañana. Muchas veces no volvía a dormirse hasta el otro día.

Fue ese año que resolví empezar a trabajar como ayudante de maestra de Educación Especial. 

Dante me había enseñado tanto. No podía imaginarme útil haciendo otro trabajo. Pero mi motivación principal fue otra. Me prometí poder disfrutar con la alegría de los otros chicos. Poder disfrutar de los logros que Dante no iba a poder conseguir, quizás, nunca en su vida.

El odio, la rabia, era un tatuaje en mi alma, que yo quería borrar. No quise ser una madre resentida. No quería ser eso para Dante.

Esa fue la batalla más grande que sentí que tuve que pelear. No contra el autismo sino contra el resentimiento.

Esas imágenes que uno quisiera olvidar

Los moretones en las piernas empezaron a ser cada vez más visibles. Fui a la escuela pensando que algún compañerito le pegaba en los recreos. La maestra me explicó que Dante se pellizcaba cuando hacían “circle time”. La auto agresión se intensificó cada vez más. Dante empezó a lastimarse y no pudo ir más a la escuela.

Tuve que dejar de trabajar, porque solo se calmaba cuando yo lo sujetaba. Dante dejó de comer, tenía que darle de tomar agua con un sorbete. Los médicos no sabían cómo ayudarnos. El psiquiatra infantil me decía “nunca vi un caso como el de su hijo”. Aceptamos medicarlo pero nada parecía ayudarlo.

Cuando acordamos, la vida se había reducido a un sofá. Allí pasábamos el día. Yo sujetándole las manos para que no se lastimara. Él en posición fetal como si no hubiera nacido nunca.

Su papá juntaba como podía su cuerpo para ir a trabajar. Así nos dejaba y así nos encontraba al final de la tarde. Las maestras de mi trabajo se turnaban para dejarnos comida en la puerta. Mi amiga Lidia venía todas las mañanas para sujetar a Dante y permitirme ir al baño e higienizarme.

Los médicos aconsejaron que lo internáramos. Nos decían que Dante había caído en un pozo psicótico y que era irreversible. Nos decían que estábamos llevando una vida insalubre. La idea de la internación me resultó inaceptable. 

Algo se había roto en el corazón de mi hijo, algo que lo llevaba a lacerarse. La idea no era salvarse sino recomponer esa herida. “Solo el amor”, el tema de Silvio Rodríguez, era todo lo que le cantaba. Sin parar, como un rezo, como un mantra.

Entonces en la noche, llegó el cine. Dante se había dormido en mi falda. Prendí la televisión. Estaban dando el film argentino Las manos. En mi desesperación, eso fue como encontrar una señal de que había algo posible por hacer todavía.

Esa noche no dormí, pidiendo al Padre Mario Pantaleo que ayudara a Dante.

Fueron seis meses de vivir en el sofá.

De todos los remedios, Abilify fue el único que funcionó. De a poco Dante dejó de pellizcarse. Engordó muchísimo. No podía salir a la calle sin auriculares para protegerse de los ruidos. Sostenía en las manos constantemente dos recipientes de plástico. Necesitaba usar ropa ajustada y pesada. La única actividad que podíamos hacer era caminar, pero poco a poco fuimos saliendo de ese estado. La piel se fue cicatrizando y el corazón también.

Dante no fue aceptado en la escuela anterior.

Achieve for Kids, en la ciudad de Palo Alto, lo recibió pese a todos los problemas. Fueron pacientes con él. Trabajaron desde su nerviosismo, aceptando su desarrollo siempre lento, pero seguro.

Yo volví a mi trabajo. A agradecer la sonrisa de los otros chicos, ese colector de energía, para estar con Dante desde la aceptación.

Un cambio de geografía

Un día me llegó por correo el film “Madres con ruedas”, del realizador rosarino Mario Piazza. Mario estaba por empezar un nuevo proyecto, “Acha Acha Cucaracha: Cucaño ataca otra vez”. Yo recordaba a ese grupo peculiar de nuestra ciudad. Por Facebook nos pusimos en contacto.

Nos intercambiamos cine. Yo le mandé una copia de “La cueva de los sueños olvidados”, de Herzog. Él me envió una copia de ese, que era hasta entonces su último film.

En la inmensidad de la noche, escuché a Mónica Chirife. La imagen de ella flotando en el agua. Su definición de “estar bien”. Mónica había sido afectada por polio al cumplir seis años.

“Hay gente que piensa eso, que una persona que tiene problemas muy serios nunca puede estar bien. Pero son momentos que uno está bien y momentos en que vos podés estar mucho tiempo bien, sin angustia y sin sentirte parte de todo un problema”.

Mario había captado con su cine, algo que yo no podía explicar con palabras. Algo que me llegaba a lo más hondo de mi ser. En la mitad de la noche, sentí que la geografía de mi vida cambiaba. Me sentí entendida. El autismo y la extranjería, se achicaban. El doble candado, herrumbrado de años, vislumbró la posibilidad de desoxidarse. Nada fue más cercano a estar cerca de la esperanza. 

Una esperanza, no pensada desde la cura del autismo, no pensada desde la desaparición de todas las heridas sufridas, sino desde ese lugar que todos buscamos de una manera u otra. La validación de nosotros mismos.

Mario me dedicó tiempo, para escucharme. Esa dedicación, le dio a mi voz lugar para hacerse sustancia. Sin el otro, hablar es muy difícil. Todos necesitamos sentir que tenemos un destinatario donde poner nuestras palabras al reparo del olvido. 

Un esbozo de corolario

Quizás todos hacemos un film con nuestras vidas. Quizás necesitemos sentirnos protagonistas de nuestro film para intentar cada día hacer una mejor toma.

Han pasado muchos años de todos estos recuerdos. Las vivencias siguen latiendo en las yemas de mis dedos a la hora de escribir. Ahora es noche y llueve.

Yo ya no busco mensajes que me lleguen solamente desde afuera. 

Escucho frases que están dichas por mí. Llevan el color de mi propia voz.

Miro la ventana y recuerdo los campos florecidos bajo la lluvia al costado de la ruta que lleva al mar.

Cada gota de lluvia es la promesa del nacimiento de un brote. Cada lágrima nuestra, es la esperanza de ablandar nuestra vida. Nuestra sensibilidad florece. La maleza de la indiferencia encuentra un límite. Llorar es parte de ser. Después de la lluvia, el campo agradece, floreciendo.

Después del llanto, podemos agradecer, sonriendo.

Dante es como todo ser, un misterio.

Un misterio no a resolver, sino a sostener desde el amor.