Cómo discriminan contra personas con enfermedades crónicas

A medida de que los costos de la atención médica siguen aumentando para los residentes de California, los latinos están sintiendo los efectos de manera desproporcionada. Como una mujer latina que vivió por durante 20 años con la Esclerosis Múltiple (EM), la he experimentado de primera mano. Personas que viven con enfermedades crónicas como la EM son obligados enfrentar obstáculos mayores para obtener tratamiento y navegar un complejo sistema de salud con poco apoyo.

Desde que fundé “Familia Unida Living with MS,” nos hemos esforzados para asegurar que las familias y personas con la EM, discapacidades diversas y enfermedades crónicas tengan acceso a los recursos que necesitan para maximizar su calidad de vida. Sin embargo, hace falta mucho más por hacer para que la atención medica sea más asequible para todos.

El Instituto para la Revisión Clínica y Económica (ICER por sus siglas en ingles), un pequeño grupo de investigación en Boston, alega ser el guardián independiente de la nación en los precios de los medicamentos y que labora para reducir el costo de servicios de salud.

Pero la realidad es que sus métodos para revisar el costo de los medicamentos podrían dificultar, o incluso imposibilitar, que los pacientes que luchan contra enfermedades complejas accedan a los tratamientos que cambian la vida que necesitan.

No solo esto, sino que los métodos de ICER son intrínsecamente discriminatorios contra las personas con discapacidades y enfermedades crónicas, ignoran la perspectiva del paciente y no incluyen voces minoritarias en la conversación. Para reducir el costo de salud y aumentar el acceso para las personas discapacitadas y minoritarias, ICER no es la solución.

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Para evaluar el costo de un tratamiento, ICER utiliza lo que se denomina un año de vida ajustados por discapacidad (Qualified Adjusted Life Year, QALY por sus siglas en ingles). QALY valora en dólares el vivir un año de vida en perfecto estado de salud. En el caso de ICER, este número es de $100,000 a $150,000.

Cualquier tratamiento que no resulte en un año de salud perfecta tiene una calificación más baja en la escala QALY y se considera menos económico. Los proveedores de seguros que adoptan las revisiones de ICER pueden entonces negar a los pacientes el acceso a los medicamentos supuestamente ineficaces.

Desafortunadamente, los pagadores privados como CVS Caremark y los pagadores públicos como el programa Medicaid de Nueva York ya han adoptado las revisiones de ICER para determinar el acceso.

Ahora, en California, hay grupos que abogan por que Medi-Cal adopte revisiones y evaluaciones de valor al estilo de ICER. Estos desarrollos podrían poner a los pacientes con la EM y otras enfermedades crónicas, tanto en California como en todo el país, en riesgo de perder el acceso a servicios de salud y tratamiento médico.

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Además de limitar potencialmente el acceso a servicios, los estándares de QALY discriminan a los discapacitados, ya que asignan un valor monetario más bajo al año de vida de una persona discapacitada.

Por ejemplo, un medicamento para la EM puede mejorar mucho la calidad de vida de un paciente, pero debido a que esa persona está incapacitada por su enfermedad, el tratamiento no se considerará económico ya que no cura la discapacidad.

Esto no solo es éticamente dudoso, sino que también puede ser ilegal, y potencialmente violar la Ley de estadounidenses con discapacidades.

Finalmente, los estándares QALY no abordan cómo un paciente con la EM, o cualquier otro paciente, siente que un tratamiento mejora su calidad de vida. Más bien, al determinar el valor y la viabilidad económica, las revisiones que utilizan los QALY ignoran las preferencias de los pacientes y solo toman en cuenta las consideraciones financieras.

La perspectiva del paciente debe estar en el centro de tratamientos y servicios medicos, no la perspectiva de un economista en Boston.

Es una necesidad para reducir los costos de los servicios médicos, especialmente para aquellos que luchan contra las enfermedades crónicas debilitantes. Sin embargo, las revisiones de estilo ICER que utilizan estándares QALY no son la respuesta.

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Las comunidades latinas han sido históricamente excluidas de la investigación médica, tanto en general como en la EM, y las revisiones de viabilidad económica prometen perpetuar más de lo mismo. Las voces latinas tampoco pueden quedar fuera de la discusión sobre el valor de la servicios de salud.

Se deben considerar diversas perspectivas tanto de las comunidades discapacitadas como de las minoritarias al evaluar el valor de un tratamiento.

Las personas con discapacidades diversas deben reunirse para ofrecer consejos, hablar de primera mano sobre los desafíos diarios que enfrentan y dar testimonio sobre los beneficios de los tratamientos que reciben.

Necesitamos un sistema de atención que aborde las necesidades únicas de las comunidades con discapacidades y minorías. El valor del la salud no se puede determinar por una serie de números en una hoja de cálculo.

Más bien, la perspectiva de los pacientes que reciben un tratamiento debe ser fundamental para determinar el acceso y el valor. Los latinos con discapacidades merecen representación e inclusión. La calidad de vida de todos importa. Para servir efectivamente a todos, se debe hacer todo lo posible para incluir voces diversas en la conversación.

Irma Resendez, MSW es ​​la directora ejecutiva de Familia Unida Living with MS y ex Comisionada para Discapacidades del Condado de Los Ángeles.