Autismo en la comunidad: nuevo enfoque de investigación

Investigadores sobre el autismo de la Universidad de California Los Ángeles (UCLA), en alianza con miembros locales de la comunidad, están mejorando los servicios que se prestan a familias con hijos que sufren del Trastorno del Espectro Autista (TEA). 

El equipo de investigación de UCLA se ha asociado con grupos comunitarios como Healthy African American Families, South Central Los Angeles Regional Center, Fiesta Educativa y Spectrum of Hope Foundation, para así relacionarse con las comunidades afroamericana, latina y coreana de Los Ángeles.

Este grupo se denomina “la Red AIR-B”, Red de Investigación de Intervención del Autismo sobre la salud Conductual y lo dirige la Dra. Connie Kasari de UCLA. El equipo incluye también personal de la Universidad de California Davis, la Universidad de Pensilvania, la Universidad de Rochester y la Universidad Drexel.

El autismo afecta a uno de cada 59 niños en Estados Unidos, por lo que prestar ayuda desde una edad temprana a los niños con autismo les beneficia más a lo largo de su vida. Sin embargo, para algunas personas puede ser difícil obtener este tipo asistencia. Esto es especialmente cierto para las familias de bajos ingresos o las que pertenecen a las minorías étnicas. Los niños blancos son diagnosticados con autismo 1.2 más veces que los niños hispanos. Los niños hispanos y los afroamericanos tienen menor probabilidad de recibir un diagnóstico de autismo que los niños blancos. Los niños de grupos minoritarios son diagnosticados mucho más tarde que los niños caucásicos, por lo que se reduce su acceso a los servicios de salud, educativos y otros.

Por ello, el equipo de la Red AIR-B no sólo comparte información sobre el autismo, si no que atiende a familias de grupos minoritarios, que tienen menos recursos a su disposición y que sin embargo necesitan de los mismos servicios. También son familias que por lo general no participan en las investigaciones sobre el autismo.

Hay muchos retos que pueden impedir que las familias participen en la investigación. Los motivos para ello son diversos: tienen poco tiempo disponible para ello, debido a que trabajan en varios empleos; el transporte se les dificulta; sufren las barreras del idioma; o simplemente no tienen suficiente confianza en las investigaciones.

El equipo de AIR-B busca nuevas opciones para ayudar a solucionar estos problemas.  Tradicionalmente, los investigadores crean un modelo de intervención en la universidad, y luego lo aplican en la comunidad, sin consultar o recibir comentarios de sus miembros. En consecuencia, a menudo, estos programas no constituyen una buena opción para la comunidad y no perduran.

La Red AIR-B está modificando la manera de conducir las investigaciones. Colabora con miembros de la comunidad desde un primer momento. La comunidad está involucrada en cada fase de la investigación. Esta modalidad se denomina enfoque de investigación participativa asociado con la comunidad (EIPAC) (Jones, 2009). 

Gracias a ello, los miembros de la comunidad pueden comprobar que los investigadores entiendan lo que es importante para ellos. De esa manera representan la voz de la comunidad, protegen a sus miembros y ofrecen nuevas perspectivas para el desarrollo. Con este propósito, los investigadores y sus socios comunitarios se reúnen una vez por mes para debatir temas tales como el diseño de la investigación, el desarrollo de la intervención y aspectos del reclutamiento correspondiente, y planifican conferencias anuales sobre el autismo en la comunidad. Esta continua relación asegura que el equipo de investigación permanezca enfocado en los intereses de la comunidad.

Este proceso ha dado lugar a dos nuevos programas de intervención para familias de bajos recursos; Building Better Bridges y Mind the Gap. Ambos estudios fueron diseñados con la colaboración de socios comunitarios. El estudio Building Better Bridges ayuda a los niños con autismo a navegar el sistema escolar con más éxito. El objetivo es hacer que las transiciones al jardín de infantes, la escuela media o la escuela secundaria sean más fáciles para las familias. Este proyecto proporciona herramientas muy útiles, entrenamiento por parte de nuestro personal de investigación y estímulo para que los padres puedan abogar por sus hijos. El programa se ofrece en inglés y en español.

Por otra parte, Mind the Gap es un estudio de entrenamiento entre parejas de padres. Su objetivo es ayudar a las familias a obtener apoyo lo antes posible. Para ello, en este programa de intervención se capacita a los padres para que a su vez entrenen a otros padres cuyos hijos acaban de ser diagnosticados con autismo. A estos padres se les llama pareja de entrenadores de padres, porque ellos ya han pasado por el mismo proceso. Entienden el dolor, la confusión y la ansiedad que sufren las familias al recibir el diagnóstico de sus hijos. Con la experiencia de los padres entrenadores y los materiales preparados por el equipo de AIR-B, los padres aprenden sobre el autismo y a navegar el sistema de servicios. También aprenden a hablar con los miembros de su familia sobre el autismo y a cómo apoyar la comunicación por parte de sus hijos. Este programa de intervención se ofrece en inglés, español y coreano.

Gracias a su continua asociación con las familias y los miembros de la comunidad, la Red AIR-B espera hacer cambios en la comunidad que perduren a largo plazo.

*El Centro de Investigación y Tratamiento del Autismo de UCLA está trabajando conjuntamente con la iniciativa de la Fundación Simons para la Investigación del Autismo con el propósito de crear el mayor estudio de autismo en el país que se haya realizado en el internet para así acelerar la comprensión del Trastorno del Espectro Autista. El proyecto SPARKforAutism solicita la participación de familias (tanto de niños con autismo como de sus padres) en el proyecto de la web para que proporcionen una muestra de saliva. Si a usted le interesa participar, por favor visite nuestro sitio web sparkforautism.org/UCLA o llame al 310-825-4734. Podría ganar una compensación de hasta $50 dólares por su esfuerzo.

Traducción: Damaris Bernard y M. Ruffino.