La agradable tarea de escribir desde lo desagradable

Hace un tiempo, alguien muy cercano, me dijo “sos oscura”.

Esa frase me quedó resonando. Ser nombrada desde ese color. Para esta persona el color con que me veía era oscuro.  Entonces pensé en el concepto que tenemos de la oscuridad. La idea remite a no ver. En la oscuridad no distinguimos los objetos.  ¿Somos oscuros los que hablamos desde lugares no agradables? ¿Es también oscuridad elegir no ver lo desagradable?  ¿Cuántos tonos de oscuridades podemos llevar con nosotros mismos?  

Elegir no hablar

Las discapacidad aísla socialmente.  La persona afectada por ella, en general, queda segregada porque crece con ritmos diferentes. De ahí la espantosa palabra “retardado”.  Un concepto del individuo adentrado al concepto de “producción”. Quien no produce lo esperado o la pautado. Quien no llega a alcanzar el ritmo pautado por esta sociedad,  está tarde, es menos. Se valora al ser humano por lo que produce en la sociedad.  Se recurren a estereotipos, para palear la discapacidad. Darle un valor social, que justifique la vida de ellos como algo útil.

Entonces, desde el estereotipo de Rain Man, la gente asocia autismo con tener una capacidad única y extraordinaria para hacer algo que la sociedad admire.  Esta película que ha marcado y limitado la visión del autismo en la sociedad. Cuando uno dice “mi hijo es autista”, casi siempre sigue la pregunta: “¿tiene un talento especial, porque estas personas casi siempre tienen un talento especial”. Es una pregunta difícil de responder. ¿Quién no tiene un talento especial? Ahora bien, ¿contar los palillos que se caen en el piso, es un talento especial? 

El autista, carga con ese mandato social. Tener que tener un talento especial que le disminuya su lugar de discapacitado. Desde esa exigencia, se mide la discapacidad. 

Se mide la inteligencia en números de IQ pero no se mide la empatía, la sinceridad, la nobleza. Ser simple y llano. Ser honesto. En su mayoría, el autista no comprende la complejidad de mentir, de engañar para conseguir un logro. Cuanto más “retardados”, más simples.  Eso que los “normales” tenemos que conseguir después de años de errores, psicoanálisis y yoga, en ellos es natural. Un escollo que no tienen que sortear pero que conlleva a una vida social muy escasa. 

Pasamos los padres a ser sus mejores amigos, sus instructores y esa voz que les protege en una sociedad no siempre acostumbrada a aceptar las diferencias. 

Poca vida social

Tener un hijo autista puede implicar tener una vida social muy acotada.

Hay un silencio que uno guarda, para no hablar de lo que desagrada. No quejarse para no cansar. No contar esa depresión que se tiene que vencer ya que la plaza no fue un lugar feliz, sino un espacio de alegría infantil que el hijo no entendía. Los cumpleaños fueron ese lugar donde el hijo no podía hacer lo que hacían los otros chicos: aprender jugando. 

Uno elige,  para ser socialmente aceptado, ir guardando silencios.

El peor de los desenlaces. 

En el año 2012, Elizabeth Hodgins, madre de un hijo autista de 22 años, mató a su hijo y después se suicidó.  Para nuestra comunidad el hecho brutal fue una conmoción. Nadie lo vio venir porque Elizabeth era una de esas madres incansables. Siempre advocando por su hijo. Activa y participante, desde los primeros años de George, en el campo de la discapacidad. 

En las notas de los diarios, se menciona que esta madre no vio futuro para su hijo.  

El adiós al amparo de la escuela

El sistema educativo deja de estar presente en la vida de nuestros hijos a los 22 años. Son las agencias de gobierno quienes pasan a tomar cartas en el asunto después de esta edad. Las opciones pueden ser bastante deprimentes. No hay más diferenciación de edades. Un chico autista de 22 años pasa a estar con una persona de discapacidad diferente de 60 años.  Es un corte en la protección que da la escuela. Un enorme reacomodamiento en la vida de la persona con discapacidad y en el grupo familiar. Sustentar una opción privada, implica muchísimo dinero. 

Uno sueña con una granja comunitaria, un lugar donde los chicos puedan disfrutar de quehaceres diarios. Estar en espacios libres y agradables. Son proyectos onerosos.  

Sin embargo cuando pienso en la decisión de Elizabeth pienso en algo que excede estos motivos. Un dolor enorme, guardado, que no pudo quedar más en su escondite. Salió de la peor manera. 

La madre que para proteger a su hijo del autismo, decide que ella y su hijo son un ente inseparable. Decidir por el bien del hijo, que el hijo no pueda decidir.

Quizás sea entonces necesario ir a lo oscuro. Hablar de lo que nadie quiere escuchar. Decir y pedir ayuda.

El culto a la alegría y ser positivo

Vivimos en una cultura del reemplazo, asociada a la velocidad. Los sitios de internet nos dan consejos de cuánto debe durar un duelo.  Ante una separación, están las recetas para salir cuanto antes del dolor. Maneras de reemplazar. Ser positivo. Dar una buena imagen. La necesidad de aceptación. Así vamos sumando cosas que no decimos para evitar el rechazo. Acarreamos depresiones encubiertas, agresiones reprimidas, dolores que nos llevan a mentir por omisión. 

Vivimos con la sensación de que pedir ayuda es un riesgo a no ser escuchados.  

Como en todo hay algo de causalidad y también de suerte. Me animo a decir una sola cosa: solo, no se puede. 

Imagino que Elizabeth se vio sola. Sintió que todo dependía de ella. Apagó su luz, la del hijo y la del padre de su hijo también. 

Poder ver al otro

Dar espacio, no ser todo para el hijo. Aceptar que hay otros.  

Muchas veces nos sentimos expertas, porque como madres y mujeres nos vimos en situaciones de mucha inmersión y exigencia. Estuvimos compelidas a resolver situaciones de extrema dificultad y lo hicimos.   

El padre, el otro, resuelve también. Al mismo tiempo y desde lugares diferentes. Dar espacio, dejar hacer. Permitir que el hijo se beneficie de la ausencia positiva de la madre. Una ausencia que permite otras presencias. Crear espacios saludables para que el hijo pueda ser.  

En nuestro caso particular, la separación del matrimonio, fue un beneficio enorme para Dante.  Repartimos la tarea. Dante encontró una forma única y profunda de relacionarse con su papá sin mi mediación.  

Cada caso es diferente, pero siempre es saludable poder ver al otro. Y de a poco el mundo se va a agrandando y hay muchos “otros” junto a la figura del padre y la madre. Dejarlos entrar es una tarea activa de inclusión. 

Los absolutos como solución a un problema grave siempre son engañosos. Una madre que advocó por los derechos de su hijo, sintió en su desesperación, que sacarle todos los derechos a su hijo, era su derecho. 

Respetar la identidad del hijo. Un trabajo de construcción para que no termine en destrucción. Necesitamos hablar, mostrar nuestro lado oscuro, no sentir vergüenza de nuestros miedos, de nuestras inseguridades, de nuestra desesperación. 

Crear espacios y buscar ayuda

Una vez íbamos caminando. Eran las once de la mañana. Dante se encaminó decidido a su restaurante favorito. Estaba cerrado. Sin darme tiempo a explicarle, empezó a repetir “It´s close, it´s close”. Gritaba,  corría por la calle. Comenzó a golpearse la cabeza.  Yo iba detrás tratando de calmarlo, pero él no podía escucharme.  Alguien desde la vereda de enfrente vio la escena y llamó a la policía.  

Yo estaba muy concentrada en poder sentar a Dante en un banco público para calmarlo.  Cuando el policía se acercó, me sorprendí.  Me explicó que alguien alertado por los gritos había llamado al patrullero. “Mi hijo es autista, vio su restaurante favorito cerrado y se desesperó”.  El policía lo palmeó a Dante, sonrió y me dijo “que tenga un buen día”. 

Cuando Dante se calmó, caminamos hacia la estación de tren de la ciudad de San Mateo. Dante repetía “It´s close, it´s close”, pero ya no gritaba. Estaba todo transpirado. Yo me puse a llorar. 

Llamé a su papá y le dije “me dio tanta vergüenza”.  “Todo lo contrario”, me respondió su padre. “Tenés que estar orgullosa del trabajo que estás haciendo con Dante; él de a poco irá entendiendo”.  Tenía razón. 

Hacerse visible

Ante la angustia, compartir. Ante la desesperación, hablar.

Sin ánimo de crear una polémica innecesaria, yo como mamá de un hijo autista no me identifico con “las madres guerreras”. 

Creo que no nos ayuda a ver al autismo como algo que hay que vencer. Siento como si fuera querer vencer la identidad del hijo. Tampoco creo que ayuda a las madres, a las mujeres en particular y al ser humano en general, vivir en guerra. Es sí, la respuesta más visceral y fácil a la adversidad, pero la más peligrosa, porque nos separa. Nos aleja del género humano. Ver al “otro” como el enemigo. Nos deja solos. 

El futuro y la incertidumbre

El 19 de febrero tenemos nuestra primera entrevista para ver un Centro de Día para Dante.  Faltan menos de dos años para que termine su cobertura educativa. La agencia del gobierno me ha dicho que sólo hay que empezar a buscar centros, seis meses antes de se gradúe de la escuela.  Yo valoro toda la ayuda que nos da el gobierno pero confío en mi instinto. No quiero esperar a último momento.  Con el padre de Dante empezaremos con tiempo y trataremos dentro de nuestros recursos, de encontrar un lugar donde Dante esté bien.  Hemos tomado ya la decisión de que como adulto, seguirá viviendo con nosotros.  

No podemos aún resolver qué será de la vida de Dante cuando nosotros no estemos más en este mundo, pero mientras estemos, hemos decidido seguir viviendo en esta dinámica de familia separada que hemos construido. 

Me hubiera gustado ser amiga de Elizabeth. Haber podido darle una visión diferente, haberla ayudado y sobre todo haber ayudado a George. 

El autismo puede enajenar. Creo que es necesario decirlo y sentirlo para poder salir de esa enajenación. Sin vergüenza, sin tener que vivirlo como un fracaso por no ser “esa mujer guerrera” que lo puede todo. No ser omnipotente, no poder, no es un defecto. Es un rasgo humano. Priorizar la humanidad, defender la vida.

Yo aspiro a que podamos encontrarnos en un lugar de apoyo y entendimiento. Que bajemos de las trincheras y nos demos la oportunidad de encontrarnos. Hay muchas formas posibles de vida.

El abrazo para George que no alcanzó a llegar

Quizás Elizabeth sintió que su decisión era una forma suprema de coraje, ir hasta las últimas consecuencias por su hijo.  Ella sin saber, quizás, nos lanzó un  grito desesperado para que muchas mujeres pudiéramos escuchar el desgarro de su vida y elegir otro camino. George no pudo decidir y eso es una injusticia porque el amor a veces se equivoca. 

Dante tuvo la suerte de encontrar un abrazo, en el momento justo, en el momento oportuno.

Un amigo analista, me escuchó una desolada tarde de domingo. 

Me perdí en Point Reyes. Buscaba una caída de agua para mostrarle a Dante. La que iba en caída era yo.  

Cuando llegué a casa, después de esa excursión frustrada, encendí el Facebook buscando comunicarme con alguien. La soledad me apretaba como una bufanda asfixiante en el cuello. 

Mariano Guzmán, mi analista actual y amigo de la ciudad de Rosario, Argentina, me escuchó. 

Le conté lo que me había pasado. “Me perdí”, le dije. “Quedé sola en subida”.  Yo hablaba describiendo la posición de mi auto, pero Mariano que tiene la vocación y el entrenamiento de ver en las palabras, me dijo “no estás sola en su vida”.  Me propuso empezar análisis. “No puedo dejar a Dante sin protección”.  Desde entonces, venimos trabajando. Yo pensaba en mi, en mi dolor de madre. No pensaba en Dante, en su identidad como persona, de una manera saludable. 

Sentir y pensar las palabras. Significarlas. Tomarse tiempo para las tristezas, compartirlas y entenderlas. 

Llevamos una tarea importante en la defensa y sostén de nuestros hijos, pero ellos son diferentes, no inertes. No queremos que sufran. Todos los días debemos sobreponernos a ese miedo. 

Construir un futuro aunque los recursos sean escasos, apostar a modelos diferentes. No dejar que nos gane la mezquindad de un sistema, ni la mezquindad que todos llevamos adentro.

La vida de nuestros hijos por suerte, siempre excederá, al sistema de producción en el que estamos insertados. También nos excede a nosotros mismos. Descreer del sistema, sea quizás una resistencia creativa que vamos poniendo en práctica todo los días, desde la vida de nuestros hijos. 

Entonces, quizás, sea cierto eso que dice la gente. Nuestros hijos tienen un talento especial. El maravilloso talento de revolucionarnos para darles lugar a ellos a ser.

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