El impacto del Alzheimer en las minorías

El pasado viernes 28 de marzo, Ethnic Media Services (EMS)  organizó una conferencia de prensa con especialistas, propiciados por el Departamento de Salud Púbica del estado. Se abordó el impacto de la enfermedad en las comunidades latina, afroamericana, asiática y LGBTQ.

Abrió la conferencia Sandy Close, directora de EMS, comentando que “el Alzheimer es una enfermedad crónica que afecta a 6.9 millones de estadounidenses, la mayoría mujeres y personas de color. El Departamento de Salud Pública de California es parte de estas sesiones educativas y ha lanzado una campaña, Take on Alzheimer’s. Hay impactos devastadores en los distintos grupos demográficos de California. Nuestros conferencistas abordararán los tabúes culturales sobre demencia en adultos mayores”.

“Take on Alzheimer’s”, el primer programa estatal

La doctora Lucía Abascal, del Departamento de la Salud Pública de California, comentó que “hasta el año pasado, el Alzheimer era la tercera causa de muerte en California. Pero el departamento ha publicado su informe en 2024 confirmando que ahora es la segunda. Se estima, además, que para el 2040 los números se van a duplicar con el envejecimiento de la población; ya que tenemos la mayor concentración de adultos mayores de todo el país”.

-¿Cuál es el objetivo de “Take on Alzheimer’s”?

-Esta es la primera campaña lanzada por el estado y además de informar, intenta cambiar la percepción que tiene la población de la enfermedad. La campaña cuenta con el apoyo de líderes comunitarios y organizaciones de todo el estado. La idea es reducir el estigma y los miedos, ya que muchas veces impiden que las personas vayan a tiempo al médico o asimilen el diagnóstico. Sabemos que es esencial tener un diagnóstico temprano de la enfermedad porque eso abre opciones legales y de salud, facilitando las cosas al paciente y a sus cuidadores.

-¿Esos tabúes son sociales o personales?

-Hay estigmas sociales pero también individuales; y hay que abordar el Alzheimer como tema familiar. Yo tengo dos familiares que han sido diagnosticados y es muy probable que muchos de los que nos escuchan, los tengan también. Debemos entender que todos tenemos un rol importante en la lucha contra el Alzheimer. De este modo, podremos empoderar a los californianos para que comencemos las conversaciones con los seres queridos, de cara a tomar acciones concretas para mejorar la salud, antes y después del diagnóstico.

“HAY ESTIGMAS SOCIALES PERO TAMBIÉN INDIVIDUALES; Y HAY QUE ABORDAR EL ALZHEIMER COMO TEMA FAMILIAR. DEBEMOS ENTENDER QUE TODOS TENEMOS UN ROL IMPORTANTE EN LA LUCHA CONTRA EL ALZHEIMER. DE ESTE MODO, PODREMOS EMPODERAR A LOS CALIFORNIANOS PARA QUE COMENCEMOS LAS CONVERSACIONES CON LOS SERES QUERIDOS, DE CARA A TOMAR ACCIONES CONCRETAS PARA MEJORAR LA SALUD, ANTES Y DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO”.
LUCÍA ABASCAL

Envejecer en la comunidad china y vietnamita

La doctora Dolores Gallagher Thompson es profesora emérita en el Departamento de Ciencias Psiquiátricas y Conductuales de la Escuela de Medicina de Stanford University y trabajó más de 30 años con miembros de la comunidad china y vietnamita.

“Los estudios muestran que hay un gran estrés en los cuidadores de esas comunidades, porque para las generaciones más jóvenes, es difícil hacerse cargo de sus padres y abuelos y al mismo tiempo ocuparse de sus niños», dijo la Dra. Gallagher Thompson. «Muchos cuidadores chinos y vietnamitas reportan estrés y depresión. Por eso es necesario tratar a la familia como una unidad y no sólo a la persona concreta que padece una demencia. Es muy importante entender que el Alzheimer es una cuestión neurológica y no psiquiátrica. Curiosamente, en chino tradicional se usaba un mismo ideograma para escribir “locura” y “Alzheimer”. Ahora eso ha cambiado, pero para los mayores sigue significando lo mismo. El miedo, la vergüenza y el estigma siguen vigentes”.

-¿Es necesario trabajar con los cuidadores?

-Ayudar a los cuidadores es muy importante para que ellos manejen su propio estrés. Les enseñamos en los programas cómo mejorar su conducta y responder de una manera menos estresante para todos los involucrados. Hay que hacer hincapié en el modo en que los cuidadores se comunican o hacen contacto con las personas enfermas, sobre todo con los modos no verbales. Es importante la salud de los cuidadores, algo difícil de conseguir en la comunidad china y vietnamita, que trabajan tanto y tienen mucho estrés.

-¿Hay algún hecho cultural que sea preocupante en estas comunidades?

-En la cultura china, cocinar es muy importante para las mujeres. Pero hoy, muchas de las que padecen Akzheimer ya no lo pueden hacer o se olvidan el arroz en la hornalla… Sin embargo, en vez de frustrarse, es importante que esa persona pueda contribuir a la cena familiar ayudando o haciendo el arroz con supervisión. Cuando la persona con demencia se siente incluida, cambia todo. Igual, estas comunidades necesitan apoyos y programas especiales, pensados para sus necesidades concretas.

“MUCHOS CUIDADORES CHINOS Y VIETNAMITAS REPORTAN ESTRÉS Y DEPRESIÓN; POR ESO ES NECESARIO TRATAR A LA FAMILIA COMO UNA UNIDAD, Y NO SÓLO A LA PERSONA QUE PADECE UNA DEMENCIA. ES MUY IMPORTANTE ENTENDER QUE EL ALZHEIMER ES UNA CUESTIÓN NEUROLÓGICA Y NO PSIQUIÁTRICA. CURIOSAMENTE, EN CHINO TRADICIONAL SE USABA UN MISMO IDEOGRAMA PARA ESCRIBIR “LOCURA” Y “ALZHEIMER”. AHORA ESO HA CAMBIADO, PERO PARA LOS MAYORES SIGUE SIGNIFICANDO LO MISMO. ES IMPORTANTE LA SALUD DE LOS CUIDADORES, ALGO DIFÍCIL DE CONSEGUIR EN ESTAS COMUNIDADES QUE TRABAJAN TANTO”.
DOLORES GALLAGHER THOMPSON

Las demencias en la comunidad latina

La doctora María Aranda es profesora de la Social Work and Gerontology, y directora ejecutiva de USC Suzanne Dworak-Peck School.

“He trabajado mucho en el espacio de demencias, con familiares que tienen el reto de convivir con esta enfermedad»afirmó la Dra. Aranda. «El estigma es muy predominante en cualquier comunidad o grupo étnico; y hoy sabemos que hay distintos tipos de demencia, como vascular, temporal y varias otras. Pero cuando hablamos de la pérdida de memoria, suele ser un tema que no crea una conversación en la cena; es algo que se ignora o que nuestra sociedad no discute. Y veo esto en la comunidad latina”.

-¿Para la comunidad latina el Alzheimer es tabú?

-Podemos decir que hay un estigma social y otro familiar. El primero es cuando la sociedad dice que este tipo de demencia “es lo normal”. El segundo empieza cuando una persona decae mentalmente; entonces lo que sigue es una reacción de vergüenza o de miedo de parte de la familia, del tipo “esto no es algo que debemos discutir públicamente”. En la cultura latina, cuando hay familiares con pérdida de memoria, hay un sentimiento de querer proteger y ocultar. Y entonces no suelen buscar soluciones o se niegan a ir al médico por vergüenza.

-¿Falta información?

-Sí, porque entre los latinos está la creencia de que la pérdida de memoria es algo que viene de la mano con el envejecimiento. De alguna manera esto es verdad; pero eso no quiere decir que todas las personas mayores van a tener una enfermedad neurocognitiva. Por lo tanto, el Alzheimer suele ser visto como una enfermedad psiquiátrica, como si fuera la esquizofrenia. Hay un área gris en el medio que tiene que ver con una falta de alfabetización de salud y malentendidos por falta de información.

-¿Es importante el idioma?

-Sí, porque las personas que son hispanohablantes monolingües tienen menos acceso a información adecuada y precisa para ayudar a los mayores, ya sea a prevenir el decline de la memoria como para proveer cuidados.

“HAY UN ESTIGMA SOCIAL Y FAMILIAR EN LA COMUNIDAD LATINA. EL PRIMERO ES CUANDO LA SOCIEDAD DICE QUE ESTE TIPO DE DEMENCIA “ES LO NORMAL”. EL SEGUNDO EMPIEZA CUANDO UNA PERSONA DECAE MENTALMENTE; ENTONCES LO QUE SIGUE ES UNA REACCIÓN DE LA FAMILIA, DEL TIPO “ESTO NO ES ALGO QUE DEBEMOS DISCUTIR PÚBLICAMENTE”. EN LA CULTURA LATINA, CUANDO HAY FAMILIARES CON PÉRDIDA DE MEMORIA, HAY UN SENTIMIENTO DE QUERER PROTEGER Y OCULTAR. Y ENTONCES NO SUELEN BUSCAR SOLUCIONES O SE NIEGAN A IR AL MÉDICO POR VERGÜENZA”.
MARÍA ARANDA

Adultos mayores LGBTQ

Lunae Chrysanta, manager de Training and Transformations, Openhouse(San Francisco), habló de lo que significa envejecer en la comunidad LGBTQ.

“Esta comunidad está conformada por personas de todas las razas, nacionalidades, capacidades y religiones. Se calculan 2,7 millones de personas LGBTQ mayores de 50 años y este número está creciendo cada vez más», dijo Chrysanta. «Nuestros mayores han vivido tiempos de grandes cambios; y los mayores de 70 años pertenecen a la generación silenciada. Nacidos en los años ´30 y ´40, vivieron en el miedo de asumir su condición. En esos tiempos, la homosexualidad se consideraba una enfermedad mental y a las personas las sometían a terapias de electroshock o a terapias de conversión. Pero la cosa empezó a cambiar en 1973, cuando la homosexualidad fue sacada de la lista de enfermedades mentales, aunque el trastorno de identidad de género se mantuvo hasta el 2013. Muchos comparten el trauma de haber perdido unos 100,000 miembros de la comunidad en los años ´80 a causa del VIH. Esas personas, que fueron criminalizadas y patologizadas, hoy están envejeciendo en un centro de salud o en su domicilio”.

-¿Cómo es la realidad de los adultos mayores LGBTQ?

– De los 2.7 millones de adultos mayores LGBTQ, el 7.4% padecen demencias. Y según estudios, el 40% no revela su condición sexual a los médicos por miedo que esa confesión vaya en contra de su tratamiento. Además, el 8.3% ha denunciado abusos psíquicos o emocionales de parte de sus cuidadores. A medida que envejecen, a ellos les cuesta vivir plenamente su condición sexual y sabemos lo importante que es el diagnóstico temprano de esta enfermedad. También el 54% de los mayores de 50 años de la comunidad LGBTQ tiene ingresos por debajo de la línea de pobreza. La disparidad económica es muy marcada.

-¿Cuál es la relación con sus familias?

-Muchas veces se sienten rechazados por sus familias biológicas. Por eso en Openhause trabajamos para cerrar esas brechas. Hemos celebrado 25 años de vida ya, y en ese tiempo creamos 110 unidades de viviendas asequibles, programas comunitarios de día y servicios internos de salud mental. Esperamos, sobre todo, ver a nuestros mayores vivir y morir en paz, rodeados por la gente de su comunidad, y también por sus familiares.

“DE LOS 2.7 MILLONES DE PERSONAS LGBTQ, EL 7.4% PADECEN DEMENCIAS. Y SEGÚN ESTUDIOS, EL 40% NO REVELAN SU CONDICIÓN SEXUAL A LOS MÉDICOS POR MIEDO A QUE ESA CONFESIÓN VAYA EN CONTRA DE SU TRATAMIENTO. ADEMÁS, EL 8.3% HA DENUNCIADO ABUSOS PSÍQUICOS O EMOCIONALES DE PARTE DE SUS CUIDADORES. A MEDIDA QUE ENVEJECEN, A ELLOS LES CUESTA VIVIR PLENAMENTE SU CONDICIÓN SEXUAL”.
LUNAE CHRYSANTA

Comunidad afroamericana en Los Ángeles

La última disertante fue Petra Niles, de Alzheimer’s Los Ángeles, y manager de Educations and Outreach.

“La comunidad afroamericana no es monolítica sino que está formada por miembros de varios lugares y países», dijo Niles. «Hay 7 millones de personas con algún tipo de demencia en los Estados Unidos y en California, 719,000 personas mayores de 65 años padecen Alzheimer. La comunidad afroamericana, como sabemos, tiene el doble de probabilidades de tener alguna demencia que los adultos mayores blancos”.

-¿De qué hablamos cuando hablamos de demencia?

-De una enfermedad que afecta tu vida desde que te levantas hasta que te acuestas. En 2024, el número de personas mayores de 65 años ha aumentado. Las personas de color tienen más prevalencia de presión alta, diabetes y colesterol, determinantes sociales de la salud afectados por el estilo de vida que los condiciona.

-¿Y el Alzheimer?

-Hay que dejar muy claro que un diagnóstico temprano es muy importante en la enfermedad de Alzheimer, y no hay que esperar tener cuatro o cinco síntomas para ir al médico. Sólo basta con uno. Otra cosa importante es el rol del cuidador.

-¿Qué significa eso?

-Cuando se menciona la palabra cuidador, hay que definirla, para que los que asumen ese papel lo entiendan bien. Algunos dicen “yo soy el hijo, no el cuidador”. Es importante definirlo, sin importar si eres familiar o si eres alguien al que le pagan un sueldo. Los estigmas de la comunidad afroamericana están ahí, etiquetando negativamente a los que padecen. El estigma no es bueno a la hora de buscar ayuda.

“LA COMUNIDAD AFROAMERICANA, COMO SABEMOS, TIENE EL DOBLE DE PROBABILIDADES DE TENER ALGUNA DEMENCIA QUE LOS ADULTOS MAYORES BLANCOS, DEBIDO A QUE TIENEN MÁS PREVALENCIA DE PRESIÓN ALTA, DIABETES Y COLESTEROL, DETERMINANTES SOCIALES DE LA SALUD AFECTADOS POR EL ESTILO DE VIDA QUE LUEGO LOS CONDICIONA”.
PETRA NILES