Los cuidadores de familiares, invisibles pero fundamentales

El cuidado familiar e informal es fundamental para el sistema de salud de California, apoyando a millones de adultos mayores y personas con discapacidad a diario. Sin embargo, muchas de las personas dedicadas a brindar cuidados no se consideran cuidadores o cuidadoras, y, como resultado, pierden información, servicios y recursos que podrían apoyarlos. Este fue el tema de la conferencia especial que organizaron conjuntamente el California Department of Aging (Departamento de Envejecimiento de California) y American Community Media (ACoM). La moderadora, Sandy Close, explicó que este encuentro “busca cerrar esa brecha informativa, al mismo tiempo que exploramos el concepto y la experiencia más amplios del cuidado”.

Muchos no se reconocen como cuidadores

Susan De Marois, directora de California Department of Aging habló en primer lugar: “Es fundamental apoyar a los siete millones de cuidadores familiares (parientes, amigos, vecinos) en California, asegurando que conozcan los recursos disponibles para que nunca se sientan solos”.

Ella misma fue cuidadora de su padre con problemas cardíacos y su madre con Alzheimer, y destacó que el cuidado es un tema de gran importancia, ya que la mitad de los adultos en Estados Unidos ayudan a un ser querido con tareas cotidianas.

Para clarificar, definió lo que es un cuidador: “Muchos no se identifican como cuidadoreshasta que se les pregunta por tareas específicas como llevar a citas médicas, recoger recetas, o cocinar. El cuidado abarca desde apoyo ocasional hasta asistencia íntima 24 horas. El Departamento de Envejecimiento de California busca cerrar la brecha de concientización sobre el papel de los cuidadores y los recursos existentes”.

Además, destacó: “California mantiene una red de Agencias de Área para el Envejecimiento (AAA) en los 58 condados y la viene manteniendo por más de 50 años.También ha apoyado una red de Centros de Recursos para Cuidadores (CRC) durante 40 años. Se estima que los cuidadores informales brindan cerca del 65 por ciento de toda la atención a largo plazo en el estado”.

En otro tramo, De Marois destacó: “El gobernador Gavin Newsom implementó el Plan Maestro de California para el Envejecimiento, un plan decenal. Uno de sus cinco objetivos ambiciosos son las Redes de Cuidado, priorizando el apoyo a los cuidadores. Todo esto tiende a reconocer, honrar y proporcionar acceso a los recursos y al apoyo para los cuidadores en todo el estado”.

Cambio de vida y vivir con menos

Luego tomó la palabra Dan Salinger, cuidadora de su padre de 93 años, quien contó su experiencia: “El rol de cuidador comenzó sutilmente hace unos 10 años, antes de ser reconocido como tal. El punto de inflexión fue cuando mi padre, que vivía solo, mostró síntomas evidentes de deterioro cognitivo, como pérdida de memoria y orientación. Un día, mi padre dijo que habían puesto una habitación nueva en mi casa, donde había tomado siestas innumerables veces. Otro día encontré a mi padre llevando consigo un cheque de caja por una gran suma, roto y doblado. También él comenzó a tomar giros equivocados en intersecciones familiares. Tras un accidente que le dejó un moretón y cortes inexplicables en la cara, se mudó a la casa de mi hermano. Pero seis meses después, vimos que era mucho para una sola persona. Implementamos un sistema de cuidado alterno, unos días con mi hermano, otros conmigo durante un par de años. Hace dos años y medio, con el aumento de los síntomas, como despertarse sin saber dónde estaba, se vino a vivir conmigo permanentemente. Finalmente, la vida cambió drásticamente cuando él se cayó y se rompió la cadera el pasado marzo. Desde entonces, es dependiente para todas sus necesidades: bañarse, comer, ir al baño, acostarse y levantarse. Ahora utiliza un andador y nunca está solo”.

Específicamente en relación a su rol de cuidador, Salinger dijo: “El cuidado es la cosa más difícil que me ha tocado hacer, con repercusiones como el estrés, el aislamiento y la presión económica. Sin embargo, a pesar de las dificultades, el cuidado ha sido una de las cosas más gratificantes. Soy una persona mejor, más feliz y más empática gracias a estaexperiencia, fortaleciendo lazos familiares y con otros cuidadores”.

Por último, contó cómo fue su transición de ser abogada y dedicarse a su profesión, a ser cuidadora a tiempo completo: “Fue increíblemente difícil. Y sigue siendo difícil porque cuando hice la transición también tuve mis propios problemas de salud. Vivo con mucho menos que antes, no salimos a cenar a restaurantes ni tomamos vacaciones debido a nuestra labor de cuidadores. Vendí una casa y durante un par de años viví del dinero de la venta. Y luego tuve la increíble fortuna de que mi padre se volviera muy popular en las redes sociales. Y eso me ayudó a aliviar parte de la presión financiera”.

Tuve que ser la mamá de mi madre

También habló Alma Valencia, igualmente cuidadora familiar a tiempo completo de su madre, Arvinda Vargas Valencia, quien padece demencia frontotemporal (DFT). El cuidado ha durado más de 10 años.

Ella contó: “Al igual que muchos, inicialmente no me identifiqué como cuidadora, sino que simplemente asumí el rol de una buena hija ayudando a su madre divorciada que vivía sola.Al principio comencé a notar que las facturas se acumulaban y que mi madre invitaba a personas indeseables a su casa. En un principio lo atribuí a la menopausia, una crisis de la mediana edad, o el estrés del divorcio. La situación se hizo crítica cuando ella dejó de pagar su hipoteca. Esto me obligó a vender la casa de mi madre, asumir el rol de apoderada para gestionar sus finanzas y ella se fue a vivir con una de mis hermanas. Inicialmente, los médicos solo diagnosticaron depresión y alcoholismo. No fue hasta unos años más tardeque finalmente fue diagnosticada con demencia, y luego, unos años después, con el diagnóstico más específico de Demencia Frontotemporal (DFT)”.

En cuanto a su rol, Alma dijo: “Ser una cuidadora a tiempo completo es una experiencia de navegación muy diferente a simplemente ayudar, lo que implicó inmersión total en sistemas y responsabilidades legales y financieras. Durante todo este tiempo, también trabajaba a tiempo completo en la industria de la moda, ascendiendo en la jerarquía corporativa, y tratando de averiguar qué estaba pasando con mi mamá. Finalmente, debido al COVID, tuve que convertirme en la mamá de mi madre; ella tuvo que mudarse con nosotros. Fue muy difícil dejar mi carrera y asumir este nuevo rol y, bueno, soy proveedora de IHSS (la abreviación en inglés de Servicios de Apoyo en el Hogar de Medicaid, Medi-Cal)”.

Cuidar del cuidador

Luego fue el turno de Paul Dunaway, director de Sonoma County Adult & Aging Division, California Association of Area Agencies on Aging, quien enfatizó en la necesidad de reconocer y satisfacer las necesidades de los cuidadores.

En ese sentido, Dunaway explicó: “En este mundo solo hay cuatro tipos de personas: quienes han sido cuidadores, quienes son cuidadores actualmente, quienes serán cuidadores en el futuro y quienes necesitarán cuidadores. Esto subraya que el cuidado es una experiencia universal que debe ser compartida, ya que nadie puede prosperar en el aislamiento”.

En cuanto al apoyo estatal, destacó: “La Agencia del Área para el Envejecimiento (AAA) comprende los desafíos del cuidado y ofrece apoyo no solo a quienes lo necesitan, sino también a los cuidadores no remunerados, o sea familiares y amigos. La AAA ofrece una amplia gama de apoyo y capacitación para cuidadores, cursos para desarrollar habilidades y conocimientos esenciales, con temas que van desde la preparación para emergencias hasta los fundamentos del cuidado de la demencia. Se ofrecen tanto en línea como presencialmente. Recursos para que los cuidadores puedan descansar y recuperarse, incluyendo programas de respiro diurno, clubes sociales para personas mayores, subvenciones para el respiro domiciliario, clases de bienestar como Tai Chi y Yoga, grupos de apoyo y terapia”.

Y continuó: “Los cuidadores pueden reunirse con un consultor familiar para una evaluación inicial completa de sus necesidades emocionales, físicas y financieras. A partir de esto, se desarrolla un plan de apoyo personalizado que a menudo incluye asesoramiento, formación y, fundamentalmente, respiro familiar”.

El hospital en casa

Por último, tomó la palabra Donna Benton, directora del Family Caregiver Support Center de USC (FCSC) and the Los Angeles Caregiver Resource Center (LACRC), quien se centró en la evolución y los desafíos del cuidado familiar. Ella repasó: “El rol del cuidado familiar en Estados Unidos, históricamente informal y basado en el hogar, ha cambiado drásticamente debido al aumento de la esperanza de vida y las estructuras familiares modernas, lo que ha generado nuevos y complejos desafíos. Anteriormente, la gente vivía menos, la seguridad social se fijó a los 65 cuando la media de vida era de 63 años, y el cuidado era intenso pero breve, de 3 meses a 1 año. Ahora, con personas viviendo hasta los 80 años o más, el cuidado se ha convertido en una labor a largo plazo que a menudo se extiende por 10 años o más. El cuidado ya no se limita a tareas básicas como vestirse o bañarse, se espera que las familias manejen regímenes de medicación complejos, incluyendo el uso de agujas para administrar medicamentos, que antes se realizaban en hospitales. La nueva tendencia se conoce como hospital en casa, exigiendo un nivel de atención técnica sin precedentes a los cuidadores familiares”.

Asimismo, Benton destacó: “Entre el 60 y el 70 por ciento de los cuidadores sigue trabajando, las familias son más pequeñas, lo que significa que menos cuidadores familiares deben atender a un número creciente de adultos mayores. Los cuidadores a menudo son invisibles porque realizan el cuidado por afecto y no se ven a sí mismos como cuidadores, lo que les impide buscar ayuda o servicios para sí mismos”.

Sin embargo, también remarcó: “A pesar de los desafíos, el valor fundamental de las familias sigue intacto, los cuidados se brindan por el deseo de dignidad y respeto para el ser querido. Los familiares y amigos se convierten en los defensores y cuidadores directos para asegurar la mejor atención posible, lo que exige un mayor apoyo social integral”.

El valor de la información

Hispanic LA, hizo una pregunta a los cuidadores: “Mirando hacia atrás en su trayectoria, ¿qué recursos les habrían resultado realmente útiles o les habrían marcado la diferencia durante el proceso?”

Dan Salinger: “Los recursos más importantes al principio serían la educación, comprender lo que está sucediendo y entender cómo se verá afectado emocionalmente el cuidador al intentar aprender estas nuevas habilidades y lidiar con una persona con demencia. Educación, apoyo, hacerle saber a la gente, hacerle saber al cuidador que es normal y que la frustración, la sensación de estar abrumado, la depresión, el aislamiento, cómo se siente, es normal. Y ayuda saber que todo lo que estás pasando, todos los demás cuidadores lo han pasado o lo están pasando actualmente”.

Alma Valencia: “Ojalá hubiera tenido acceso a la información a través de la primera persona que me dio el diagnóstico en el consultorio médico. Ojalá todos estos recursos estuvieran disponibles en todos los consultorios médicos, incluyendo a los cuidadores en las redes sociales, para que puedas encontrar lo que necesites. Porque en cuanto supe del diagnóstico de demencia, fui inmediatamente a la Asociación de Alzheimer, pero mi madre no presentaba ninguno de los síntomas típicos de la enfermedad. Me sentía muy perdida. Así que tuve que recurrir a las redes sociales. Y fue entonces cuando creé la página de mi madre en 2018. Y así fue como decidí no rendirme y buscar respuestas. Afortunadamente, ahora, gracias a las redes sociales, tenemos acceso a estos recursos, como el Centro de Cuidadores Leonard de la USC y el Centro de Cuidadores de LACRC. Así que no puedes abandonar a ningún cuidador, a ningún familiar que te cuide. Hay recursos, no te rindas”.