Alzheimer en las mujeres de California: una campaña para concientizar
Afecta a casi dos tercios de las mujeres de los Estados Unidos. El 60% del personal que las asiste son también mujeres, generalmente hijas de quienes padecen esta demencia. California, al ser uno de los estados con más personas longevas en el país, no escapa a esta regla
Sandy Close, directora de Ethnic Media Service (EMS), presentó el 9 de mayo “la segunda de las tres sesiones informativas en colaboración con el Departamento de Asistencia Sanitaria de California”.
Se trata de la campaña para concientizar sobre el Alzheimer. Este diagnóstico afecta a casi dos tercios de las mujeres de los Estados Unidos. El 60% del personal que las asiste son también mujeres, generalmente hijas de quienes padecen esta demencia. California, al ser uno de los estados con más personas longevas en el país, no escapa a esta regla.
Las mujeres que padecen Alzheimer corren riesgo de aislamiento social o estigma así como también sus cuidadoras que están expuestas a consecuencias negativas. De hecho, más de un tercio de los cuidadores de personas con demencia en los Estados Unidos son hijas que han tenido que dejar su trabajo para consagrarse a esta tarea de cuidado.
Concientizar es curar
La doctora Wynnelena C. Canio, jefa de geriatría en Kaiser Permanente de San Rafael, abrió la conferencia contando su historia con la enfermedad.
“Acompañaba a mis abuelos cuando era pequeña y estaba fascinada con la capacidad de los doctores que los cuidaban. Yo quería ayudarlos de más grande, pero desafortunadamente mi abuelo falleció y mi abuela hizo una demencia cuando yo estaba en el colegio», explicó la Dra. Casio. «Así que cuando elegí medicina, me especialicé en geriatría. Mi abuela murió a los 89 años y la pude apoyar en la última década de su vida. Luego, y a raíz de haber estado con ella, empezaron a ofrecerme trabajos cuidando adultos mayores”.
-En 2019, el gobernador Newsom anunció la creación de un grupo de trabajo para que California se pudiera preparar para el aumento de casos de Alzheimer y yo fui uno de los primeros miembros. California tiene muchísimos casos de demencia. Se espera que en 2040 duplique el número, cuya población es muy diversa por la multiplicad demográfica.
-¿Qué destaca de esta campaña?
-Las recomendaciones incluidas en el plan de trabajo fueron presentadas de modo multilingüe, multicultural e intergeneracional y esto ha dado muy buenos resultados. Como California es uno de los estados con mayor población adulta, necesitamos formarnos y educarnos. Esta es la primera campaña estatal para reducir la estigmatización y los factores de riesgo. Me hubiese encantado un programa así cuando cuidábamos a mi abuela.
-Habla de lo multicultural ¿Hay etnias más afectadas?
-Las mujeres de todas las comunidades son más proclives a padecer Alzheimer; una de cada cuatro, mientras que en los hombres es uno de cada diez. En las comunidades de color, el riesgo es mayor.
-¿Cuáles son las ventajas de la detección temprana?
-Es muy importante no sólo por los beneficios médicos sino también por los derechos legales que pueden mejorar la calidad de vida del paciente y del cuidador. Quienes no se diagnostican temprano, no toman la medicación adecuada ni reciben los cuidados a tiempo. El Alzheimer es un diagnóstico muy distinto para cada individuo y por eso es importante que sea diagnosticado a término.
-¿Por qué hay más mujeres que hombres con Alzheimer?
-Aún no lo sabemos. Las actuales investigaciones están analizando las razones hormonales, sociales o educativas que pueden provocar este resultado. Hace unos años las mujeres no tenían tan buena educación como los hombres y sabemos que, mientras más usemos el cerebro, el impacto del Alzheimer será menor, en la enorme mayoría de los casos.
“Como California es uno de los estados con mayor población adulta, necesitamos formarnos y educarnos. esta es la primera campaña estatal para reducir la estigmatización y los factores de riesgo. las mujeres de todas las comunidades son más proclives a padecer Alzheimer; una de cada cuatro, mientras que en los hombres, es uno de cada diez. pero en las comunidades de color, el riesgo es mayor”.
Wynnelena C. Canio
Estrés femenino, un factor
La doctora Mirella Díaz-Santos es neuropsicóloga, profesora asistente de la Universidad de California Los Angeles (UCLA) y directora del Laboratorio de Equidad para el Envejecimiento Saludable de Latinos e Hispanos (Hispanic Healthy Aging Lab).
“Soy especialista en evaluaciones neurocognitivas bilingües, tanto en español como en inglés», dijo la Dra. Díaz-Santos. «Además, soy proveedora de esas pruebas de papel y lápiz que les permite al equipo médico descifrar el diagnóstico basado en los síntomas y su impacto en las actividades diarias”.
-¿Se puede prevenir el Alzheimer?
-Ese es, precisamente, un mensaje que quería transmitir: no es nuestra culpa desarrollar un Alzheimer u otro tipo de demencia, ya que tenemos muchos factores que pueden aumentar el riesgo y que son inabarcables. Hasta hace poco, no se estaba invirtiendo para entender por qué razón las mujeres somos más proclives. Recién ahora se está empezando a financiar investigaciones para responder a esa y a otras preguntas.
-¿La genética de la mujer influye?
-Hay muchos factores y esto es como un rompecabezas. La genética combinada con el ambiente es uno de los ítems. Quizás haya genes relacionados con la mujer que aumenta la longevidad, eso no lo sabemos. Otra posibilidad es que la patología del cerebro venga determinada por la biología y que, en ese caso, el cerebro de las mujeres acuse recibo de ese deterioro.
-¿Y el factor cultural?
-Es muy importante también. Piensen el modo en que los factores ambientales, laborales, familiares o de género condicionan a la mujer en las distintas comunidades y piensen en todo lo que hacemos como mujeres cada día… Siempre estamos corriendo en una sociedad muy traumática y estresante, algo que nos activa el hipocampo, esa parte del cerebro que afecta directamente a la memoria. Vivimos en una sociedad con muchos fuegos que apagar cada día y quien paga el costo es el cerebro de las mujeres.
“Hasta hace poco, no se estaba invirtiendo en investigación para entender por qué las mujeres somos más proclives a desarrollar esta enfermedad. Hay muchos factores y esto es como un rompecabezas. La genética combinada con el ambiente es uno de los ítems pero lo cultural es muy importante también. Piensen en todo lo que hacemos como mujeres cada día. Siempre estamos corriendo y eso nos activa el hipocampo, la parte del cerebro que afecta directamente a la memoria. Vivimos en una sociedad con muchos fuegos que apagar cada día y quien paga el costo es el cerebro de las mujeres”.
Mirella Díaz-Santos
“La organización nació en 1966 en San Francisco, y durante más de 40 años hemos visto el aumento del Alzheimer en nuestra comunidad», explicó la Dra. Chown. «En chino, Alzheimer se dice de otra manera y su sonido remite a “estúpida enfermedad. Es algo muy peyorativo que las familias ni quieren mencionar por estigma o por vergüenza. Por ese motivo intentaban esconder a los familiares que padecían esa enfermedad. En lugar de buscar soluciones, la situación empeoraba. Así que desde la organización hubo que empezar a cambiar la narrativa. Hicimos mucha investigación con instituciones médicas de Taiwán y China en el sureste y cambiamos la traducción. Ahora decimos “enfermedad menos inteligente”.
-¿Qué es cuidar a un paciente con Alzheimer?
-Es trabajar con el entorno familiar. Pero muchos miembros de la familia no saben identificar entre desórdenes de memoria, falta de atención o impedimentos para comunicarse. Ante estos síntomas, tanto los familiares como los cuidadores se ponen mal y por eso es necesario que ambos se formen.
-¿Qué proponen desde el centro?
-Al principio, teníamos una unidad de manejo caso a caso para ayudar a las personas con enfermedad pero nos dimos cuenta que eso no bastaba. Creamos un centro de cuidado 24/7 para pacientes con Alzheimer y demencias diversas. Cuando los miembros de familia cuidan a un paciente por mucho tiempo, terminan llevándolo a un geriátrico y los costos son muy altos. La idea es dar un entrenamiento periódico para la población. Ahora tenemos cursos y programas de formación permanente para cuidadores.
-¿La idea es que los pacientes se queden en sus casas?
-Sí, porque estamos viviendo mucha institucionalización de esas personas y nuestro trabajo es prevenir esto. Cuando nos iniciamos con la organización, la cifra oficial era de cuatro millones de personas con Alzheimer. Ahora hay 9 millones. Se necesita un enfoque comunitario inminente, cuidadores de riesgo y, sobre todo, dejar de nombrar a la enfermedad de modo despectivo.
-¿Qué pasa con las mujeres asiático-estadounidenses?
-Muchas veces, las mujeres de nuestra comunidad tienen que dejar de trabajar para cuidar a sus familiares. Sólo ellas están dispuestas a tomar esta responsabilidad 24 horas los 7 días. La preocupación en nuestra comunidad es que muchas de las cuidadoras profesionales son mujeres mayores también. Ellas hacen el trabajo más pesado y no cobran lo suficiente. La edad de los cuidadores está aumentando y ese es un problema.
“Cuando nos iniciamos con la organización, la cifra oficial era de cuatro millones de personas con Alzheimer, ahora hay 9 millones. Muchas veces, las mujeres de nuestra comunidad tienen que dejar de trabajar para cuidar a sus familiares. Sólo ellas están dispuestas a tomar esta responsabilidad. La preocupación en nuestra comunidad es que muchas de las cuidadoras profesionales son mujeres mayores. Ellas hacen el trabajo más pesado y no cobran lo suficiente. La edad de los cuidadores está aumentando y ese es un problema”.
Anni Chown
Fiyi, país de cuidadores
Mereani Ikanivere es cuidadora y fundadora de Prestige Care, una organización nacida en 2004 que presta servicios a los isleños del Pacífico en los condados de Marin y Sonoma.
“Los cuidadores de Fiyi son muy comprometidos. Cuidar a los mayores es parte de su ADN y su cultura», dijo Ikanivere. «Y sólo necesitaban mejorar su formación para trabajar aquí. De hecho, el 90% de los fiyianos de California están involucrados en esta profesión”.
-¿Cómo es la oferta y demanda de cuidadores?
-En los últimos cuatro años hubo un gran aumento de personas con Alzheimer. En 2020, el 12% de los adultos mayores de 65 años de California lo sufrían. Pero ahora el número es inmenso, unos 720.000 en el estado. Y la demanda aumentó también. Esto afecta mucho a los cuidadores y la idea es que haya cursos de formación permanente.
-¿Cuál es la prioridad a la hora de cuidar personas con Alzheimer?
-Tener en cuenta que el Alzheimer se desarrolla en tres etapas y que conocerlas es crucial. Esto ayuda a enseñarles a los cuidadores cómo lidiar con los distintos cambios de movilidad y comportamiento, para que luego sepan reportar a los médicos y a los familiares. Muchos cuidadores corren el riesgo de estar afectados cognitivamente luego de varios años de trabajo. La otra preocupación es el crecimiento exponencial de los casos de Alzheimer en nuestra comunidad. Se impone concientizar a los cuidadores y a los profesionales.
“En los últimos cuatro años hubo un gran aumento de personas con Alzheimer. En 2020, el 12% de los adultos mayores de 65 años de California lo sufrían, ahora hay unos 720.000. La demanda aumentó considerablemente. Muchos cuidadores corren el riesgo de estar afectados cognitivamente luego de varios años de trabajo. Hay un crecimiento exponencial de casos en nuestra comunidad y se impone concientizar a los cuidadores y a los profesionales”.
Mereani Ikanivere
