Importancia de desagregar datos de salud en comunidad AAPI
Aunque los asiático-estadounidenses y de las islas del Pacífico (AAPI) son el grupo racial que más ha crecido en los últimos tiempos (se estima que llegarían a 34 millones en 2050), los fondos del National Institute of Health (NIH) destinados a investigar sus problemas de salud apenas llegan a un .3%.
El primer paso en toda cuestión de salud es conocer las características específicas de los pacientes. Especialmente teniendo en cuenta estudios de Stanford University que sugieren que las personas de las diversas comunidades AAPI presentan riesgos diferentes y no responden de la misma manera a ciertos tratamientos y medicina.
Por eso es fundamental, especialmente en tiempos de COVID, desagregar la información con la que se cuenta para mejor entender las características sanitarias de cada subcomunidad.
Para explorar este tema, Ethnic Media Services organizó una conferencia de prensa en la que participaron expertos como el Dr. Bryant Lin, el Dr. Winston Wong, la Dra. Van Ta Park y la Dra. Thu Kuagh.
Identificando características de subgrupos
Para ilustrar la importancia de identificar las diferencias en materia de salud que caracterizan a las subcomunidades AAPI, el Dr. Bryant Lin, médico de familia, investigador, educador y cofundador del Stanford Center for Asian Health Research and Education (CARE), se refirió al caso específico de uno de sus pacientes.
Al ser medicado con alopurinol, el paciente que era de descendencia china y tenía gota, sufrió una reacción alérgica que motivó su hospitalización. Tras investigar el caso, se pudo determinar que los chinos y también las personas afrodescendientes tienen una prevalencia genética, identificada como HLA-B*5801, que los predispone a reacciones alérgicas. Lo problemático es que en ningún prospecto médico disponible en los Estados Unidos se advierte sobre este riesgo.
“Es importante entender que el riesgo no es para todos los asiáticos, pero específico para la gente de descendencia china… (a quienes) podemos ofrecerles medicamentos alternativos…”, dijo el Dr. Lin. “Esta reacción puede ser prevenida”.
La desagregación de datos también puede ayudar a entender muchos otros fenómenos. Por ejemplo, en un estudio hecho en 2020 por el Pew Research Center (PEW) sobre el temor de algunos grupos étnicos y raciales de ser agredidos físicamente, se determinó que los asiáticos y los afroamericanos son los más impactados.
Este estudio fue retomado por el grupo de investigación de Stanford, pero esta vez desagregando la información de los subgrupos asiáticos. Lo que ayudó a establecer que el temor en algunos de estos subgrupos se incrementaba hasta cinco veces más. Al menos ese era el caso de los vietnamitas, al ser comparados con los porcentajes de blancos no hispanos.
Otro ejemplo de la importancia de desagregar datos, explicó el Dr. Lin, se da cuando se analizan las estadísticas de mortalidad. Si en vez de enfocarse en toda la comunidad AAPI, se analiza cada uno de los subgrupos, se pueden visualizar diferencias más que significativas. El riesgo de muerte por ataques cardíacos es superior en indios, mientras que las personas de origen chino o coreano tiene mayor riesgo de contraer cáncer.
El Dr. Lin concluyó su presentación señalando las limitaciones del ASCVD Risk Estimator Plus, un programa que ayuda a los médicos de cabecera a determinar el nivel de riesgo cardíaco de sus pacientes. El problema es que el instrumento solo utiliza tres categorías raciales: “blanco”, “afroamericano” y “otros”. La categoría “otros”, que incluye a todos los asiáticos, se basa en un estudio en la ciudad de Framingham, en Massachusetts, que inicialmente incluía solamente estadounidenses de descendencia europea.
Los medios de comunicación
Otro participante del encuentro fue el Dr. Winston Wong, presidente del consejo nacional de médicos APPI y líder del departamento de Salud Minoritaria de EE.UU., quien resaltó la importancia de los medios de comunicación en el tema de la desagregación de datos.
El periodismo, de acuerdo al Dr. Wong, juega un papel clave en decidir qué datos sanitarios se presentan y cuáles no se presentan.
“La falta de datos tiene un impacto profundo en la salud y las desigualdades de salud en nuestra comunidad…”, dijo el Dr. Wong.
Durante la pandemia, en los primeros 6 meses, 25 estados no identificaron a los asiáticos-americanos o de las islas del pacífico como un grupo separado en lo que hace a incidentes, hospitalizaciones y muertes. Estas comunidades eran agrupadas en la categoría de “otres”.
“Otres es la etiqueta de anonimidad, de invisibilidad y de números que no cuentan porque no tienen una significancia estadística… que a nivel político es tan crítico….”, explicó el Dr. Wong. “Esto no es simplemente sobre ser preciso, ser exacto; también se trata de informar a legisladores, a personas que son responsables de nuestra atención médica, sobre como COVID estaba impactando a nuestras comunidades… ”.
De acuerdo al Dr. Wong, en Nueva York nunca se reveló que, en lo que hace a mortalidad, el grupo más afectado durante la pandemia fue el de asiático-estadounidenses, más específicamente el subgrupo de chinos estadounidenses.
Algo similar ocurrió en el noroeste de Arkansas, donde los más afectados fueron marshaleses de Macronesia. Y en Nueva Jersey, inmigrantes de Bangladesh tenían los niveles más altos de hospitalización.
Para combatir este desajuste de datos sanitarios, explicó el Dr. Wong, se promovió una campaña para que el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) motive a los estados a que reporten, por lo menos, a asiáticos, isleños del Pacífico y hawaianos nativos como grupos separados.
Poca participación y consecuencias
Para la Dra. Van Ta Park, profesora de enfermería de la UCSF e investigadora principal de CARE, el problema de la falta de desagregación de datos de subgrupos asiáticos estaría relacionado, en parte, con la poca participación de dichas comunidades.
En 2019, por ejemplo, la participación de personas de las comunidades AAPI en estudios e investigaciones de salud financiados por NIH fue de menos del 1%. Este bajísimo nivel de participación se debería a diferencias culturales, limitaciones lingüísticas y la falta de fondos para programas educativos que ayuden a miembros de la comunidad a que entiendan la importancia de las investigaciones médicas.
El desafío, entonces, es generar sistemas culturalmente sensibles y abarcadores para que miembros de la comunidad AAPI incrementen su participación en estudios sanitarios. Por ello, CARE se encuentra involucrada en una iniciativa que tiene como objetivo sumar a 10,000 personas de la comunidad AAPI para que participen en estudios e investigaciones médicas.
Los participantes, que deben tener 18 años como mínimo, deben registrarse y completar una encuesta (dura de 10 a 15 minutos) que puede ser realizada por teléfono o en persona. En la página de internet, la encuesta es presentada en 6 idiomas (inglés, chino, hindú, coreano, vietnamita o samoano). Por teléfono, se la puede completar llamando a los siguientes números: (415) 735-6809 para cantonés, (415) 735-6809 para mandarín, (415) 1357 para coreano y (415) 580-0845 para vietnamita.
Racismo y aislamiento
La Dra. Tuh Kuagh, estadounidense de origen vietnamita y presidenta de Asian Health Services (AHS), resaltó el trabajo que viene realizando su organización que, en las últimas cinco décadas, ha referido y ofrecido ayuda médica y dental a más de 50,000 pacientes. Asistencia que se provee tanto en inglés como en otros 14 idiomas.
Al culpar a los asiáticos por el origen del COVID, una idea que fue promovida por el gobierno de Donald Trump, se creó un clima hostil que resultó en ataques racistas que afectaron a muchos miembros de las comunidades AAPI. Esto produjo temor y, como sugirió la Dra. Kuagh, muchos literalmente pasaron a la clandestinidad. Un estudio sugiere que tres cuartas partes de las personas asiáticas contactadas, no salían de sus domicilios por miedo a estos ataques racistas.
El aislamiento produjo datos inexactos sobre el impacto de la pandemia en la comunidad asiático-estadounidense. Por lo tanto, debido a la falta de datos, no se dirigieron los recursos y fondos sanitarios necesarios para apropiadamente combatir el virus en estas comunidades. Por ejemplo, solo 3% de la población APPI tuvo acceso a pruebas del COVID, comparado con 10% en otras comunidades.
AHS trabajó para revertir esta situación y finalmente se logró obtener subvenciones para poder ofrecer servicios sanitarios y pruebas gratuitas. No sólo se repartieron más de 100,000 pruebas COVID, sino que se generó una base de datos donde se puede estudiar a cada uno de los subgrupos.
“Los datos desagregados importan no solo para identificar el problema, sino que también para proporcionar propuestas puntuales para estos problemas”, dijo la Dra. Tuh Kuagh.
