Escribiendo con los pies

Defender la presencia de un hijo autista, visibilizar su discapacidad, es un acto militante.

Escribiendo con los pies
Adriana Briff y su hijo en la Marcha de las Mujeres. Foto: Adriana Briff

A veces uno escribe con los pies.  Por eso marcha, marcha con la gente y marcha con uno mismo. Con lo que queda de uno.

Es sábado, 20 de enero del año 2019. Un año que empieza más lleno de miedos que de esperanzas. Nunca antes los gobiernos totalitarios de derecha habían tenido tanto apoyo en las urnas como ahora. Estados Unidos, Brasil, Argentina, Europa, son algunas muestras de un viraje en el mundo que asusta. La supremacía blanca se alza orgullosa de su ignorancia y su estrechez. Así, inmigrantes, homosexuales, gente que imagina el mundo desde la diversidad, la educación y la salud pública, se convierten en una amenaza.

La vida se ha tornado en un estado de alerta. Compelidos a luchar porque el futuro parece estar en venta.

El 21 de enero de 2017, 673 marchas en 55 países marcaron un hito de lucha bajo el lema “los derechos de las mujeres son los derechos humanos”.  Dos años después, las consignas son “Verdad al poder” y “Las familias deben estar unidas”. Se espera una gigantesca ola de mujeres tomando las calles; sin embargo, los números son pocos en comparación a la gravedad de los hechos.

Nosotros nos preparamos para ir a la marcha. Como madre de un hijo discapacitado, ir a esta marcha tiene un componente afectivo importante. Defender su presencia, visibilizar su discapacidad es para mi ejercer un derecho militante en sí mismo.

El diagnóstico

Cuando mi hijo fue diagnosticado era prácticamente un bebé. Tenía 18 meses.

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La primera sensación que tuve al recibir el diagnóstico fue que quedábamos aislados en la vida. Recuerdo con la nitidez de una foto un sueño que tuve en esos años. Estábamos en un tren, sentadas con las madres del Mill Península Hospital donde yo llevaba a mi hijo a socializar todas las semanas. El tren arrancaba. Las madres y los niños saludaban. El tren avanzaba y un ruido seco me decía que nuestro vagón se había desenganchado de ese tren que partía. Sentada con mi hijo en brazos, veía, sola en la vía, alejarse ese tren lleno de amigos.

De alguna manera nuestra vida fue eso. El autismo aleja, entristece, crea algo de lástima en la gente que no sabe muy bien cómo relacionarse y a la larga se van alejando. Fueron muchos años de estar solos. De caminar porque no sabíamos qué otra cosa hacer. Horas y horas de caminatas por las calles. Mi hijo descargaba energía y eso lo ayudaba a dormir mejor. Yo pensaba y escribía con los pies.

Los pronósticos eran feos y los números de los reportes médicos y de las escuelas estaban destinados, de alguna manera, a decirnos “su hijo no funciona”.  Es difícil sostenerle la alegría al hijo cuando el sistema te dice “no sirve”.

Es ahí cuando la manera de pensar el mundo aparece como una herramienta para sostener y ayudar a que el hijo crezca desde la esperanza.

¿Nuestro hijo o el sistema?

Nosotros no dejamos nunca de creer en nuestro hijo, en su capacidad. Elegimos dejar de creer en el sistema.

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Recuerdo a una maestra de un jardín maternal que me dijo “tiene que enterrar al hijo normal y recibir al hijo discapacitado”.  Yo salí con mi hijo en brazos pensando en esa frase: “¿Enterrar al hijo normal?” Entonces me pregunté si no sería más útil enterrar la normalidad que enterrar a mi hijo. ¿Se puede pensar un hijo desde la normalidad? ¿Qué es ser normal?

Hoy nos gobierna un presidente que asumió cuando en campaña se burló descaradamente de un periodista discapacitado. Eso se aceptó como la norma. La burla, la discriminación, el insulto, la violencia. El poder va normalizando lo que debería ser inaceptable.

La Marcha de las Mujeres

Entonces, me sumo a la Marcha de las Mujeres, de la mano de mi hijo autista. Lo llevo porque su vida es un jaqueo en sí misma a esta normalidad que nos quieren imponer. Su vida es, en sí misma, una demostración de que los límites de lo normal es una imposición del sistema.

Marchamos, tomando las calles. Los organizadores de la marcha se preocupan porque mi hijo no se extravíe, sabiendo que si esto pasa no podrá hablar para buscarme. Le dan un brazalete donde yo escribo mi número de celular. Le sonríen. Sus ruidos allí no molestan.

Es un grupo humano que se reúnen para manifestarse por la diversidad, por la inclusión, por la no discriminación, por la abolición del machismo que hace de la mujer un ser de consumo, una víctima, una persona dañada por la violencia física o verbal.

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Es una conglomeración de gente que sueña con otro mundo, que jaquea al sistema, que se rebela.

Sabemos que tendríamos que ser más, que la lucha no será fácil y que es probable que no podamos obtener más victoria que la de vivir con dignidad, creyendo en la coherencia de hacer lo que decimos. Somos pocos, quizás, comparados con la magnitud del desastre, pero somos.

Vamos marchando por las calles de San Francisco, mi hijo y yo. No estamos ya solos, somos parte de un grupo humano. Beso a mi hijo y leo una pancarta escrita a mano que sostiene una manifestante. “La mujer es como un saquito de té, no se sabe qué fuerte es hasta que está en el agua caliente”.

Hubo una época en que el autismo me quemó la piel. Pensé que no iba a poder resistirlo; sin embargo, me dio una entidad, me hizo fuerte. De alguna manera siento que la militancia y la discapacidad van de la mano.  Es un lugar de encuentro donde uno no podría darse sin el otro.

Mi hijo repite “los tambores” y aunque los motivos por los que manifestamos son tristes, difíciles y hasta perversos, la marcha es una conmemoración, es una fiesta y es la certeza de que mi hijo es parte de un grupo de personas que sueña con un mundo mejor.

Adriana Briff
Acerca de Adriana Briff 19 Articles
Adriana es educadora en la escuela Arroyo, de San Carlos, California, tiene una licenciatura en Comunicación Social de la Facultad de Ciencias Políticas, de la Universidad Nacional de Rosario. Madre de Dante, un joven autista de 20 años, Adriana disfruta en escribir crónicas diarias sobre crimen, literatura o noticias sobre salud pública que ella ha titulado "Fotos con palabras". Sus textos pueden verse en Facebook. También ha publicado en las revistas Urbanave y en Brando, del Diario Nación.

6 Comments

  1. Adri querida, impecable, como siempre. Tenes un don maravilloso, una capacidad infinita para poner en palabras sentires que mucho llevamos dentro (sea cual sea), pero que no podemos volcar en un papel de la forma tan descriptiva, tan rica, tan natural y fluída como lo haces vos.
    Cuando te leo, voy imaginando tu relato, comienza a rodar una película en mi cabeza, tu relato toma vida per se.
    Y estoy segura de no ser la única a la que le pasa ésto.
    Te admiro infinitamente, y te quiero más.

  2. Cada vez que leo las cosas que escribís me dasarmo. Luego empiezo a encontrar los pedazos que me unen a lo que decis y empiezo a rearmarme. Todos tenemos alguna batalla imposible que en algún momento aceptamos dar y eso tira de nosotros hasta convertirnos en mejores nosotros. Avanzado el embarazo de mi último hijo, el diagnóstico fue que podría haber problemas genéticos. Yo, no sé por qué, me preparé para criar y queres a un hijo down. En lugar de eso nació un una severa malformación en su columna. Tuvimos que esperar 14 años para poder intervenirlo quirúrgicamente y corregir algo de lo que se podía corregir. Eso te enseña sobre vos, no sobre él. Sobre nuestra fragilidad, sobre la preeminencia necesaria de los vínculos con los otros. Sobre la urgencia indispensable de cuidarnos, en medio de un sistema político económioco que cada vez promueve más el aislamiento y el sálvese quien pueda. En fin. En el FB te voy a poner en contacto con Marina Fernández. Todas las genias de la galaxia tiene que conecerse. Abrazo grande.

  3. Que Lindo escribís Adriana. Se puede sentir…Te en el texto. Que fuerte tu sueño de tren desdeganchado
    y que bueno que encuentres en
    Lo colectivo una armadura amorosa.

  4. ¡Querida Adriana! amiga, compatriota (lo señalo por una sencilla razón: para señalar ése espanto que como argentinos suele unirnos con demasiada frecuencia; no por sentimientos patrióticos ni nacionalistas; también porque te leo en nuestra lengua) bien sabemos por nuestros pagos qué cosa es esa de marchar. Y tambien sabemos que, como vos decís, el motivo de la marcha es triste, es cierto que siempre termina siendo una celebración, la celebración de la fraternidad, de la fraternidad en la diferencia que es la que nos debe interesar. No la de las sectas masificadas.Tu escritura es como el tejido de la araña, como ése texto, que sale de las entrañas, teje. Tu texto, ése tejido, abraza. Y se que te permitis ser abrazada y contenida por él y por el abrazo no por virtual menos real de los que te leemos. Abrazo emocionado, querida, como le “robo” a César Vallejo.

  5. Me llena de orgullo esta mujer que no lleva una carga ,lleva pensamientos y acciones para que seamos un poco mejor,no normales

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